Soziales & Gesundheit
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Issues with professional conduct and discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender (LGBT+) people in health and social care, continue to exist in most EU countries and worldwide.
The project IENE9 titled: “Developing a culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum in health and social care education” aims to enable teacher/trainers of theory and practice to enhance their skills regarding LGBT+ issues and develop teaching tools to support the inclusion of LGBT+ issues within health and social care curricula. The newly culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum will be delivered though a Massive Open Online Course (MOOC) which is aimed at health and social care workers, professionals and learners across Europe and worldwide.
We have identified educational policies and guidelines at institutions teaching in health and social care, taken into account for developing the learning/teaching resources. The MOOC will be an innovative training model based on the Papadopoulos (2014) model for “Culturally Competent Compassion”. The module provides a logical and easy to follow structure based on its four constructs 'Culturally Aware and Compassionate Learning', 'Culturally Knowledgeable and Compassionate Learning', 'Culturally Sensitive and Compassionate Learning', 'Culturally Competent and Compassionate Learning'.
Specific training may result in better knowledge and skills of the health and social care workforce, which helps to reduce inequalities and communication with LGBT+ people, as well as diminishing the feelings of stigma or discrimination experienced.
Alles bleibt anders? Profession und Disziplin Sozialer Arbeit im Kontext der Covid-19-Pandemie
(2022)
Alles muss raus
(2022)
Armut im Blick?
(2023)
Anhand von empirischem Material aus zwei Forschungsprojekten gibt die Broschüre Einblick in zentrale Harausforderungen, die sich in der pädagogischen Praxis beim Umgang mit (Kinder-)Armut stellen. Die Broschüre vermittelt relevantes Wissen über Armut als gesamtgesellschaftliches Problem. Zudem setzt sie Impulse für die Entwicklung einer kritsch-reflexiven Perspektive auf die Arbeit mit armutserfahrenen Kindern, Eltern und Familien.
Ausscheidungsmanagement
(2021)
Pooled data from published reports on infants with clinically diagnosed vitamin B12 (B12) deficiency were analyzed with the purpose of describing the presentation, diagnostic approaches, and risk factors for the condition to inform prevention strategies. An electronic (PubMed database) and manual literature search following the PRISMA approach was conducted (preregistration with the Open Science Framework, accessed on 15 February 2023). Data were described and analyzed using correlation analyses, Chi-square tests, ANOVAs, and regression analyses, and 102 publications (292 cases) were analyzed. The mean age at first symptoms (anemia, various neurological symptoms) was four months; the mean time to diagnosis was 2.6 months. Maternal B12 at diagnosis, exclusive breastfeeding, and a maternal diet low in B12 predicted infant B12, methylmalonic acid, and total homocysteine. Infant B12 deficiency is still not easily diagnosed. Methylmalonic acid and total homocysteine are useful diagnostic parameters in addition to B12 levels. Since maternal B12 status predicts infant B12 status, it would probably be advantageous to target women in early pregnancy or even preconceptionally to prevent infant B12 deficiency, rather than to rely on newborn screening that often does not reliably identify high-risk children.
Bridges between families
(2016)
Shaolin Wu Fo Dao – die Synthese japanischer und chinesischer Kampfkunst-Lehre auf der Grundlage zen-buddhistischer Theorie und Praxis ist eine neu geschaffene Disziplin. In dieser Fusion verbinden sich wesentliche Elemente aus Budo und Shaolin (-Wudao), deren traditionellen Körper-Geist-Übungen von Kampftechnik (Bu/Wu) und Meditation (Zen/Chan) als originäre Weg- und Heilslehre (Do/Dao) seit jeher der Persönlichkeits- und spirituellen Entwicklung des Ausübenden dienten.
Hier nun, in der Überwindung alter Grenzen zwischen japanischer und chinesischer Kampfkunstsysteme („hart“ und „weich“), wurde hier nun erstmaligen ein zusammengewachsenes Kampfkunstsystem kreiert, um die beidseits positiven Wirkungen auf den Menschen zu bündeln und – und das ist das Besondere – sie in den Dienst buddhistischer (Butsu, jap.: Buddha / chin. Fo) Psychologie und Psychotherapie zu stellen.
Die Verbindung von Budo mit Shaolin als eigenständiges praktisches Lehrkonzept, allein schon eine „revolutionäre Innovation“, erfährt durch ihren Einsatz als spezielle Methode einer Heilkunst zusätzlich Pioniercharakter in der Behandlung von Leid. Gemeint sind sowohl Ansätze aus der Budopädagogik und speziellen Budotherapie zur Heilung, Linderung oder Prävention von physischen, psychosomatischen und psychischen Krisen, Störungen, Krankheiten, Behinderungen und Leiden, als auch im Sinne des philosophischen und wissenschaftlichen Buddhismus, „das Leid in der Welt zu mindern“, zum Wohle des Menschen, für sein Glück und Frieden zu arbeiten.
Budo als Oberbegriff für die traditionellen Kampfkünste, eigentlich namentlich Japans, aber hier im weiteren Sinne alle Kampf- und Bewegungskünste Asiens, die sich als Weg und nicht Sport begreifen, ist in den letzten Jahren vermehrt Gegenstand der öffentlichen Diskussion. Jüngere Veröffentlichungen zum Thema nehmen das historisch, philosophisch, psychologisch und pädagogisch Besondere und sich vom modernen Kampfsport gänzlich Unterscheidende in den Blick, ohne dass allerdings weiterhin begrifflich und inhaltlich falsche Vorstellungen durch die absurde Vereinnahmung der allein dem Budo zugeschrieben Wesenszüge und Wirkweisen in sog. "Budo-Sport"-Verbänden immer mehr verbreiten. Gerade so, als könne man dem modernen Kampfsport durch den Zusatz "Budo" (der suggerieren soll, man beziehe sich auf dessen Wesentliche, "Geistige") etwa einen ehrwürdig-traditionellen Charakter verleihen und den Wettkampfsport bereichern, gar ethisch aufwerten.
Insofern bedarf es immer noch oder immer mehr der Aufklärung darüber, was denn das eigentliche Wesen und Wirken von Budo überhaupt ausmacht, um dem Ganzen gerecht zu werden. Dabei soll sich dieses Buch nun weniger auf die historische, seit der Edo-Periode (1600-1868) vor allem vom Zen-Buddhismus (neben Konfuzianismus und Taoismus sowie Shaolin) geprägte Entwicklung von Budo aus den alten Kriegskünsten (Bugei und Bujutsu) eingehen, als auf das nunmehr auch heute noch Wesentliche und "Spezielle".
Budo als spirituelle wie praktisch-philosophische Weg-Lehre und dadurch Kampf-"Kunst" kann, recht verstanden, ein einzigartiger Schatz in der Theorie und Praxis des Studiums von "Kampf" und "Kämpfen-Können" sowie des Selbst sein, und am Ende auch des eigenen Lebens. Budo wirkt!
Es ist ein auf Bewegung, Begegnung und Besinnung angelegtes bewährtes ganzheitliches Instrument der Selbsterziehung, Charakterschulung und Persönlichkeitsentwicklung und als originärer Weg ("Do") zum "Friedvollen Krieger" eine konkrete Anleitung zu körperlicher, seelischer, geistiger, d.h. psycho-physischer wie psycho-emotionaler Selbstbeherrschung, die auf der Grundlage von stetig geübter Achtsamkeit und Wertschätzung in der Meisterschaft zu Einsicht und Gewaltverzicht führt. In diesem Buch wird das Thema Budo, sein Wesen und Wirken, aus Erfahrung und wissenschaftlicher Erkenntnis heraus analysiert, um ein ebenso weitergehendes wie tieferes Verständnis von der Sache zu fördern.
Die Autoren (Vorstellung im entsprechenden Kapitel hinten), allesamt!
Die Checkliste „Pflegedokumentation“ basiert auf einer Literaturrecherche. Verschiedene Artikel bildeten die Grundlage für die Kriterien der Checkliste „Defäkation in der Pflegedokumentation“. Anhand dieser Checkliste wird untersucht, ob die genannten Items in der Pflegedokumentation enthalten sind und wenn ja, ob diese dann auch tatsächlich ausgefüllt und welche begründeten Rückschlüsse daraus gezogen werden und wie die Umsetzung überprüft wird und Maßnahmen ggfs angepasst werden. Z.B. Möglichkeiten der Erprobung bestimmter Interventionen gut dokumentieren.
Die Checkliste „Sanitäre Einrichtung“ (Toilette, Badezimmer) basiert auf einer aktuellen Literaturstudie. Anhand verschiedener Fachtermen wurden in unterschiedlichen Datenbanken nach relevanten Artikeln gesucht, diese in Bezug auf die Fragestellung „Kriterien, die eine sanitäre Einrichtung (Toilette / Badezimmer) für Menschen in einer stationären Altenpflegeeinrichtung erfüllen muss“ analysiert und die entsprechenden geforderten Kriterien in die Checkliste aufgenommen.
Czech and Slovak social work
(2015)
Czech and Slovak social work
(2019)
Das Modellprojekt „Caritas Care – Betreuung zuhause“ wurde 2012 in einer Kooperation der Caritas Schweiz und der Caritas Alba Iulia (Transsylvanien/Rumänien) ins Leben gerufen. Damit sollte ein Modell geschaffen werden, welches einerseits dem wachsenden Markt der „Betreuung zuhause“ in der Schweiz entgegenkommt, aber andererseits fairere Arbeitsbedingungen für die Betreuungspersonen vorsieht. Fairness sollte durch einen Versicherungsschutz der Arbeitskräfte, Weiterbildungsmöglichkeiten und ein Entgelt, das mit anderen Arbeitsverhältnissen vergleichbar ist, sowie dank klar abgegrenzter Arbeits-, Präsenz- und Freizeit erreicht werden. Die Umsetzung erfolgt folgendermaßen: Angestellte Betreuungs- und Pflegefachkräfte der Caritas Alba Iulia können für sechs Wochen bis zu drei Monaten in die Schweiz gehen, um dort in Privathaushalten hilfsbedürftige Menschen zu unterstützen (Live-in-Betreuungen). Sie werden während dieser Zeit von der Caritas Schweiz angestellt. Danach kehren die Betreuenden wieder in ihr Anstellungsverhältnis bei der Caritas Alba Iulia zurück. Es wird sozusagen Personal „verliehen“. Damit soll einem Verlust von qualifiziertem Betreuungs- und Pflegepersonal durch Abwanderung aus Rumänien entgegengewirkt werden. Im Rahmen des studiengangsübergreifenden, interdisziplinären Kontextstudiums der Masterstudiengänge der Fachhochschule Vorarlberg (Österreich) hat sich eine Gruppe Forschender zum Ziel gesetzt, dieses Modellprojekt forscherisch zu erkunden. Wir wollten wissen, wie dieses Live-in-Betreuungsangebot nach zehn Jahren Laufzeit funktioniert. Insbesondere interessierten uns die Erfahrungen der rumänischen Betreuer:innen und ihrer Angehörigen sowie der projektverantwortlichen Leitungspersonen in der Caritas Alba Iulia und der Caritas Schweiz. Im Rahmen einer Feldforschungswoche im Juli 2022 in Transsylvanien/Siebenbürgen wurden 28 formelle Interviews mit Projektverantwortlichen, Betreuern/Betreuerinnen und deren Angehörigen durchgeführt. Zusätzlich wurden Dokumente und Feldnotizen sowie Gedächtnisprotokolle von informellen Gesprächen mit Personen der extramuralen Einrichtungen in Rumänien in die Auswertung integriert. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch.
This is Intellectual Output 2 (IO2) of the project “Developing a culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum in health and social care education“ IENE9. The aim of the project is to enable teacher/trainers of theory and practice to enhance their skills regarding LGBT+ issues and develop teaching tools to support the inclusion of LGBT+ issues within health and social care curricula. The newly culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum will be delivered through a MOOC which is aimed at health and social care teachers/trainers, workers, professionals, and learners across Europe and worldwide. The IO2 of this project, Internet Mapping and Systematic documentation of educational policies and guidelines as well as legislation at European and national level for LGBT+ inclusive education, aims to create an easy to navigate resource with information about European and national legislation/guidance/policies. Visit www.iene-lgbt.com for more information.
Die bösen Zehn
(2010)
Der Forschungsbericht gibt Antworten auf folgende Forschungsfrage: "Wie gestalten sich die interkulturellen Lebenswelten im Jahre 2021 im Orden der Steyler Missionare in St. Gabriel?" Das Erkenntnisinteresse dieser Studie ist, wie eine Ordensgemeinschaft in der heutigen Zeit funktioniert. Wie die veränderten gesellschaftlichen Werte, Normen und Regeln sich auswirken und wie sich ein normaler Alltag für ein Ordensmitglied gestaltet. Was es heißt zu missionieren und welche Erfahrungen Steyler Missionare hinsichtlich eines gelingenden interkulturellen Zusammenlebens haben, werden in dieser Studie beleuchtet. Die Recherchen zum Forschungsstand ergaben, dass es kaum Studien zum Ordensleben aus sozialwissenschaftlicher Sicht gibt. Die Lebenswelten der Ordensmitglieder werden mit Hilfe des lebensweltorientierten Ansatzes nach Thiersch und der Bedürfnistheorie nach Obrecht theoretisch fundiert. Das Sampling erfolgte mittels eines qualitativen Stichprobenplans. Die Datenerhebung erfolgte im Juli 2021. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch nach Mayring. Die Steyler Missionare können als weltoffene Ordensgemeinschaft betrachtet werden, deren Handeln wesentlich von den unterschiedlichen Missionserfahrungen geprägt ist. Ordensstrukturen unterscheiden sich deutlich von Strukturen der übrigen Gesellschaft. Diese Strukturen haben eine positive Wirkung auf die Ordensmitglieder. Diese, als auch eine sinnstiftende und erfüllende Tätigkeit sowie ein gewisses Maß an Freizeit ist anscheinend das Rezept für ein zufriedenes Leben. Die Mission hat für den Orden einen zentralen Stellenwert. Integration, Rassismus und Kolonialismus sind permanente Herausforderungen auch im Zusammenleben und werden aus verschiedenen Perspektiven diskutiert. In der Ordensgemeinschaft hat es viele Veränderungen gegeben, die Auswirkungen von diesen und der Umgang hiermit werden beschrieben sowie ein Blick in die Zukunft gewagt.
Praxisanleiter:innen nehmen eine entscheidende Rolle in der Ausbildung von Pflegepersonen wahr. Die Tätigkeit fordert eine Vielzahl von Kompetenzen. Die Weiterbildung Praxisanleitung bietet eine wichtige Grundlage für die Entwicklung dieser Kompetenzen – deren Rahmenbedingungen, Methoden und Inhalte in Österreich werden in dieser Studie untersucht.
Der Beitrag untersucht die Unterstützungsbedarfe von Schüler_innen während der Schultransition in Österreich und fragt nach Möglichkeiten zum Aufbau von inklusiven Unterstützungsangeboten. Um diesbezüglich Erkenntnisse zu gewinnen, wurden zwei qualitative Datensätze analysiert: Einerseits ein Datensatz aus 2018, in welchem die Transition von der Volks- in die Sekundarschule und damit verbundene Herausforderungen mittels Interviews mit Schüler_innen und involvierten Erwachsenen untersucht wurden. Andererseits ein Datensatz aus 2020, in dem Praktiker_innen über Veränderungen der psychosozialen Unterstützungsangebote für Kinder und Familien während der Covid-19-Pandemie befragt wurden. Die Daten von 2018 zeigen, dass der Aufbau von positiven sozialen Beziehungen zu Gleichaltrigen eine wichtige Ressource für eine gelungene Schultransition darstellt, jedoch nicht immer gelingt, weshalb Unterstützungsbedarf benannt wird. Zugleich werden Zugangsbarrieren zu vorhandenen Unterstützungsangeboten deutlich, die in Zusammenhang mit drei soziodemografischen Charakteristika stehen: (1) Lebenssituation und geografischer Standort, (2) finanzielle Ressourcen und (3) Migrationshintergrund. Die Daten aus dem Jahr 2020 zeigen, dass es durch den Einsatz digitaler Angebote zu einer Überwindung von Zugangsbarrieren und hemmenden Strukturen kommen kann. Die Betrachtung beider Studienergebnisse lässt somit Implikationen für eine verbesserte, inklusive und innovative Versorgungsstruktur für Adressat_innen der Sozialen Arbeit zu.
Diversiteit
(2022)
Gesundheitsdienstleister kommen täglich mit Vielfalt in Berührung. Aus diesem Grund ist es ein wichtiges Thema in der Berufsausbildung. Das Bewusstsein für Unterschiede im soziokulturellen Hintergrund geht Hand in Hand mit dem Finden von Gemeinsamkeiten.
Inhalt
In dieser Ausgabe der ZorgBasics-Reihe steht Vielfalt in all ihren Facetten im Mittelpunkt. Aus theoretischen Rahmen, persönlichen Lebensgeschichten und Beispielen aus der Gesundheitspraxis wird das Thema Vielfalt vertieft. Weil Vielfalt auch viel mit der eigenen Persönlichkeit zu tun hat, werden dem Leser auch reflektierende Fragen gestellt.
Charakterisieren
• Dem Studierenden werden praktische Werkzeuge an die Hand gegeben, mit denen er Vielfalt auf unterschiedliche Weise betrachten kann.
• Das Buch diskutiert Vielfalt im weitesten Sinne des Wortes und macht das Thema mit Hilfe von Reflexionsübungen aufschlussreich.
• Gedacht für alle in der HGZO gibt es aber auch konkrete Beispiele aus der Pflege- und Ergotherapie.
Neu
Für die dritte Auflage wurde der Inhalt gründlich überarbeitet. Zeitgenössische Entwicklungen wie sexuelle Orientierung und Geschlechtsidentität, Black Lives Matter und die Corona-Pandemie wurden einbezogen. Die Literatur wurde aktualisiert und viele Fälle wurden erneuert. Die Theorien und Modelle wurden um Superdiversität und Intersektionalität erweitert. Darüber hinaus wird auf eine positive Gesundheit und die Suche nach Gemeinsamkeiten und Überbrückungsunterschieden geachtet.
Zielgruppe
Geschrieben für Studenten, die einen Kurs im Gesundheitswesen und Fachleute im Gesundheitswesen absolvieren.
Sozialarbeiter*innen aus Österreich gewähren entlang den Dimensionen Wissen, Kompetenzen und Reflexion einen fundierten Einblick in die Komplexität professioneller Fallarbeit in diversen Handlungsfeldern der Praxis. Der Fokus der Beiträge richtet sich insbesondere auf die Thematisierung von Verhalten und Verhältnissen, methodischer Gestaltung von Beratungs- und Betreuungsprozessen, persönlichen Herausforderungen sowie der subjektive Haltung der einzelnen Autor*innen. Im Kontext struktureller und sozialpolitischer Rahmenbedingungen zeigt sich das Spannungsfeld von professioneller Sozialer Arbeit.
Bachground: Worldwide, more than 79.5 million people are forcibly displaced, including a significant number of migrant and refugee families with children. Migration and refugeedom affect these families in different dimensions, such as mental, physical and spiritual health. Identifying family needs and enhancing parenting skills can improve family cohesion and health, as well as smooth integration into the host country. This review is part of the Erasmus+ funded project- IENE 8 (Intercultural Education for Nurses in Europe) aiming at empowering migrant and refugee families regarding parenting skills.
Methods: This was a scoping review of literature. The IENE 8 partner countries (Cyprus, Germany, Greece, Italy, Romania, and United Kingdom) searched for peer reviewed papers, grey literature and mass media reports at international, European and national level. The time period for the search of scientific and grey literature was between2013-2018, and for mass media, it was between 2016 and 2018. Results: 124 relevant sources were identified. They included 33 Peer reviewed papers, 47 Grey literature documents and 44 mass media reports. This revealed the importance of understanding the needs of migrant families with children. Conclusion: It is evident from the literature that there is a need to support refugee parents to adjust their existing skill and to empower them to develop new ones. Healthcare and social services professionals have an essential role in improving the refugees' parenting skills. This can be done by developing and implementing family-centered and culturally-sensitive intervention programs.
Gender und sexuelle Orientierung im Alter - authentisches Verhalten förderlich für die Gesundheit?
(2021)
Welche Politikziele geben Fachkräfte der Sozialen Arbeit an Eltern weiter, konkret was wird in Beratungen von Eltern explizit und implizit thematisiert und empfohlen? Der Artikel fokussiert auf die Herstellung von Geschlechterarrangements im Rahmen von Beratungssettings auf zwei Ebenen: einerseits zwischen Fachkräften und Eltern und andererseits zwischen den beratenen Eltern. Ausgehend von einer Heuristik, welche die Wirkung steuerungspolitischer Interventionen als Resultat der Deutung seitens der Adressierten begreift, stellt der Beitrag ein Instrument vor, mit dem Deutungen familienpolitischer Leistungen in der Beratung von Sozialarbeiter:innen und adressierten Eltern reflektiert werden können: das familienpolitische Brettspiel. Damit bietet das Beratungsinstrument eine Hilfestellung zur geschlechtersensiblen Adressierung der Eltern in Bezug auf ihre Arbeitsteilung.
Die Digitalisierung und Mediatisierung haben einen bedeutenden Einfluss auf das Leben von Ju- gendlichen. Obwohl ihnen aufgrund ihrer Generationszugehörigkeit oft eine hohe digitale Kom- petenz zugeschrieben wird, ist dies nur teilweise zutreffend. Um Jugendlichen eine erfolgreiche Bewältigung ihres digitalen Lebens, vor allem in Bezug auf krisenhafte Situationen, zu ermögli- chen, sind Unterstützungsangebote auf allen Ebenen der digitalen Lebenswelt erforderlich. In Vorarlberg hat sich der medienpädagogische Stammtisch gegründet, um wertvolle Unterstüt- zungsangebote für Jugendliche in diesem Bereich eine Vernetzungs- und Kooperationsplattform zu bieten. Die Forschungsfrage dieser Masterarbeit lautet: Wie gestaltet sich das Unterstützungsnetzwerk für die Bewältigung von Krisensituationen in der digitalen Lebenswelt von Jugendlichen in Vorarlberg? Um diese Frage möglichst umfassend zu beantworten, werden verschiedene Unterfragen untersucht, da- runter die Zugangsmöglichkeiten für bestimmte Zielgruppen, die beteiligte Akteur*innen, die Be- ziehungen zwischen den Angeboten sowie die Expert*innenwahrnehmungen zur Vorarlberger Soziallandschaft. Als Ausgangspunkt der Forschung dient der medienpädagogische Stammtisch, welcher im No- vember 2020 gegründet wurde, um den Bedarf an medienpädagogischen Angeboten für junge Menschen in Vorarlberg zu ermitteln und um eine Vernetzungsplattform zu bieten. Vertreter*in- nen verschiedener Einrichtungen schlossen sich zusammen, um die durch die Coronamaßnah- men verschärfte Situation zu verbessern. Der Stammtisch dient als Netzwerk und ermöglicht den Austausch zwischen den Akteur*innen. Die Bedeutung digitaler Unterstützungsnetzwerke für Jugendliche wird durch verschiedene Studien untermauert. So ermöglichen Digitale Netzwerke den Aufbau sozialer Beziehungen, den Austausch von Erfahrungen und Interessen sowie die Verbesserung der psychischen Gesundheit von Jugendlichen. Sowohl die Angebotslandschaft Vorarlbergs als auch die Unterstützungsangebote in krisenhaften Lebenssituation wurde durch die Unterstützung von Netzwerkkarten erhoben und bieten damit eine Visualisierung der Ak- teur*innen und deren Beziehungen als Unterstützungsnetzwerk. Im Rahmen der Forschungserkenntnisse betonen die Expert*innen, dass der medienpädagogi- sche Stammtisch eine wertvolle Ressource ist und Unterstützung in der Entwicklung digitaler Kompetenzen bietet. Sie sehen die digitale Lebenswelt als Erweiterung der realen Lebenswelt und plädieren für eine ganzheitliche Betrachtung beider Räume. Die Expert*innen betonen die Bedeutung einer Vernetzung von Akteur*innen auf verschiedenen Ebenen und die Notwendig- keit einer gemeinsamen Bewältigung der digitalen Herausforderungen. Digitale Unterstützungs- netzwerke können Jugendlichen in Krisensituationen helfen und ihre psychische Gesundheit stärken. Eine enge Zusammenarbeit zwischen den Akteur*innen, die Verbesserung der digitalen Bildung und Qualifizierung von Fachkräften sowie präventive Maßnahmen sind entscheidend, um Jugendliche im digitalen Raum zu unterstützen. Insgesamt zeigt sich, dass eine ganzheitliche und koordinierte Herangehensweise erforderlich ist, um Jugendlichen in der digitalen Lebenswelt effektive Unterstützung zu bieten. Die Evaluation und Weiterentwicklung des Unterstützungsnetzwerks sind von großer Bedeutung, um den sich wandelnden Bedürfnissen gerecht zu werden. Zudem ist die Einbeziehung des sozialen Umfelds der Jugendlichen ebenfalls unerlässlich. Die Digitalisierung bringt sowohl Risiken als auch Chancen mit sich, was maßgeblich zur Rele- vanz beiträgt, ein starkes und effektives Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, das Jugendliche auf ihrem Weg durch das digitale Zeitalter begleitet und unterstützt.
In Bewegung kommen
(2023)
Junge Sozialarbeitswissenschaft. Diplomarbeiten zu relevanten Handlungsfeldern der Sozialen Arbeit
(2010)
Learning together
(2019)
Long-Term outcome of infantile onset pompe disease patients treated with enzyme replacement therapy
(2024)
Background: Enzyme replacement therapy (ERT) with recombinant human alglucosidase alfa (rhGAA) was approved in Europe in 2006. Nevertheless, data on the long-term outcome of infantile onset Pompe disease (IOPD) patients at school age is still limited.
Objective: We analyzed in detail cardiac, respiratory, motor, and cognitive function of 15 German-speaking patients aged 7 and older who started ERT at a median age of 5 months.
Results: Starting dose was 20 mg/kg biweekly in 12 patients, 20 mg/kg weekly in 2, and 40 mg/kg weekly in one patient. CRIM-status was positive in 13 patients (86.7%) and negative or unknown in one patient each (6.7%). Three patients (20%) received immunomodulation. Median age at last assessment was 9.1 (7.0–19.5) years. At last follow-up 1 patient (6.7%) had mild cardiac hypertrophy, 6 (42.9%) had cardiac arrhythmias, and 7 (46.7%) required assisted ventilation. Seven patients (46.7%) achieved the ability to walk independently and 5 (33.3%) were still ambulatory at last follow-up. Six patients (40%) were able to sit without support, while the remaining 4 (26.7%) were tetraplegic. Eleven patients underwent cognitive testing (Culture Fair Intelligence Test), while 4 were unable to meet the requirements for cognitive testing. Intelligence quotients (IQs) ranged from normal (IQ 117, 102, 96, 94) in 4 patients (36.4%) to mild developmental delay (IQ 81) in one patient (9.1%) to intellectual disability (IQ 69, 63, 61, 3x < 55) in 6 patients (54.5%). White matter abnormalities were present in 10 out of 12 cerebral MRIs from 7 patients.
Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
Ordnung aus der Mitte
(2021)