Soziales & Gesundheit
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Pooled data from published reports on infants with clinically diagnosed vitamin B12 (B12) deficiency were analyzed with the purpose of describing the presentation, diagnostic approaches, and risk factors for the condition to inform prevention strategies. An electronic (PubMed database) and manual literature search following the PRISMA approach was conducted (preregistration with the Open Science Framework, accessed on 15 February 2023). Data were described and analyzed using correlation analyses, Chi-square tests, ANOVAs, and regression analyses, and 102 publications (292 cases) were analyzed. The mean age at first symptoms (anemia, various neurological symptoms) was four months; the mean time to diagnosis was 2.6 months. Maternal B12 at diagnosis, exclusive breastfeeding, and a maternal diet low in B12 predicted infant B12, methylmalonic acid, and total homocysteine. Infant B12 deficiency is still not easily diagnosed. Methylmalonic acid and total homocysteine are useful diagnostic parameters in addition to B12 levels. Since maternal B12 status predicts infant B12 status, it would probably be advantageous to target women in early pregnancy or even preconceptionally to prevent infant B12 deficiency, rather than to rely on newborn screening that often does not reliably identify high-risk children.
Das Modellprojekt „Caritas Care – Betreuung zuhause“ wurde 2012 in einer Kooperation der Caritas Schweiz und der Caritas Alba Iulia (Transsylvanien/Rumänien) ins Leben gerufen. Damit sollte ein Modell geschaffen werden, welches einerseits dem wachsenden Markt der „Betreuung zuhause“ in der Schweiz entgegenkommt, aber andererseits fairere Arbeitsbedingungen für die Betreuungspersonen vorsieht. Fairness sollte durch einen Versicherungsschutz der Arbeitskräfte, Weiterbildungsmöglichkeiten und ein Entgelt, das mit anderen Arbeitsverhältnissen vergleichbar ist, sowie dank klar abgegrenzter Arbeits-, Präsenz- und Freizeit erreicht werden. Die Umsetzung erfolgt folgendermaßen: Angestellte Betreuungs- und Pflegefachkräfte der Caritas Alba Iulia können für sechs Wochen bis zu drei Monaten in die Schweiz gehen, um dort in Privathaushalten hilfsbedürftige Menschen zu unterstützen (Live-in-Betreuungen). Sie werden während dieser Zeit von der Caritas Schweiz angestellt. Danach kehren die Betreuenden wieder in ihr Anstellungsverhältnis bei der Caritas Alba Iulia zurück. Es wird sozusagen Personal „verliehen“. Damit soll einem Verlust von qualifiziertem Betreuungs- und Pflegepersonal durch Abwanderung aus Rumänien entgegengewirkt werden. Im Rahmen des studiengangsübergreifenden, interdisziplinären Kontextstudiums der Masterstudiengänge der Fachhochschule Vorarlberg (Österreich) hat sich eine Gruppe Forschender zum Ziel gesetzt, dieses Modellprojekt forscherisch zu erkunden. Wir wollten wissen, wie dieses Live-in-Betreuungsangebot nach zehn Jahren Laufzeit funktioniert. Insbesondere interessierten uns die Erfahrungen der rumänischen Betreuer:innen und ihrer Angehörigen sowie der projektverantwortlichen Leitungspersonen in der Caritas Alba Iulia und der Caritas Schweiz. Im Rahmen einer Feldforschungswoche im Juli 2022 in Transsylvanien/Siebenbürgen wurden 28 formelle Interviews mit Projektverantwortlichen, Betreuern/Betreuerinnen und deren Angehörigen durchgeführt. Zusätzlich wurden Dokumente und Feldnotizen sowie Gedächtnisprotokolle von informellen Gesprächen mit Personen der extramuralen Einrichtungen in Rumänien in die Auswertung integriert. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch.
Der Forschungsbericht gibt Antworten auf folgende Forschungsfrage: "Wie gestalten sich die interkulturellen Lebenswelten im Jahre 2021 im Orden der Steyler Missionare in St. Gabriel?" Das Erkenntnisinteresse dieser Studie ist, wie eine Ordensgemeinschaft in der heutigen Zeit funktioniert. Wie die veränderten gesellschaftlichen Werte, Normen und Regeln sich auswirken und wie sich ein normaler Alltag für ein Ordensmitglied gestaltet. Was es heißt zu missionieren und welche Erfahrungen Steyler Missionare hinsichtlich eines gelingenden interkulturellen Zusammenlebens haben, werden in dieser Studie beleuchtet. Die Recherchen zum Forschungsstand ergaben, dass es kaum Studien zum Ordensleben aus sozialwissenschaftlicher Sicht gibt. Die Lebenswelten der Ordensmitglieder werden mit Hilfe des lebensweltorientierten Ansatzes nach Thiersch und der Bedürfnistheorie nach Obrecht theoretisch fundiert. Das Sampling erfolgte mittels eines qualitativen Stichprobenplans. Die Datenerhebung erfolgte im Juli 2021. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch nach Mayring. Die Steyler Missionare können als weltoffene Ordensgemeinschaft betrachtet werden, deren Handeln wesentlich von den unterschiedlichen Missionserfahrungen geprägt ist. Ordensstrukturen unterscheiden sich deutlich von Strukturen der übrigen Gesellschaft. Diese Strukturen haben eine positive Wirkung auf die Ordensmitglieder. Diese, als auch eine sinnstiftende und erfüllende Tätigkeit sowie ein gewisses Maß an Freizeit ist anscheinend das Rezept für ein zufriedenes Leben. Die Mission hat für den Orden einen zentralen Stellenwert. Integration, Rassismus und Kolonialismus sind permanente Herausforderungen auch im Zusammenleben und werden aus verschiedenen Perspektiven diskutiert. In der Ordensgemeinschaft hat es viele Veränderungen gegeben, die Auswirkungen von diesen und der Umgang hiermit werden beschrieben sowie ein Blick in die Zukunft gewagt.
Praxisanleiter:innen nehmen eine entscheidende Rolle in der Ausbildung von Pflegepersonen wahr. Die Tätigkeit fordert eine Vielzahl von Kompetenzen. Die Weiterbildung Praxisanleitung bietet eine wichtige Grundlage für die Entwicklung dieser Kompetenzen – deren Rahmenbedingungen, Methoden und Inhalte in Österreich werden in dieser Studie untersucht.
Die Digitalisierung und Mediatisierung haben einen bedeutenden Einfluss auf das Leben von Ju- gendlichen. Obwohl ihnen aufgrund ihrer Generationszugehörigkeit oft eine hohe digitale Kom- petenz zugeschrieben wird, ist dies nur teilweise zutreffend. Um Jugendlichen eine erfolgreiche Bewältigung ihres digitalen Lebens, vor allem in Bezug auf krisenhafte Situationen, zu ermögli- chen, sind Unterstützungsangebote auf allen Ebenen der digitalen Lebenswelt erforderlich. In Vorarlberg hat sich der medienpädagogische Stammtisch gegründet, um wertvolle Unterstüt- zungsangebote für Jugendliche in diesem Bereich eine Vernetzungs- und Kooperationsplattform zu bieten. Die Forschungsfrage dieser Masterarbeit lautet: Wie gestaltet sich das Unterstützungsnetzwerk für die Bewältigung von Krisensituationen in der digitalen Lebenswelt von Jugendlichen in Vorarlberg? Um diese Frage möglichst umfassend zu beantworten, werden verschiedene Unterfragen untersucht, da- runter die Zugangsmöglichkeiten für bestimmte Zielgruppen, die beteiligte Akteur*innen, die Be- ziehungen zwischen den Angeboten sowie die Expert*innenwahrnehmungen zur Vorarlberger Soziallandschaft. Als Ausgangspunkt der Forschung dient der medienpädagogische Stammtisch, welcher im No- vember 2020 gegründet wurde, um den Bedarf an medienpädagogischen Angeboten für junge Menschen in Vorarlberg zu ermitteln und um eine Vernetzungsplattform zu bieten. Vertreter*in- nen verschiedener Einrichtungen schlossen sich zusammen, um die durch die Coronamaßnah- men verschärfte Situation zu verbessern. Der Stammtisch dient als Netzwerk und ermöglicht den Austausch zwischen den Akteur*innen. Die Bedeutung digitaler Unterstützungsnetzwerke für Jugendliche wird durch verschiedene Studien untermauert. So ermöglichen Digitale Netzwerke den Aufbau sozialer Beziehungen, den Austausch von Erfahrungen und Interessen sowie die Verbesserung der psychischen Gesundheit von Jugendlichen. Sowohl die Angebotslandschaft Vorarlbergs als auch die Unterstützungsangebote in krisenhaften Lebenssituation wurde durch die Unterstützung von Netzwerkkarten erhoben und bieten damit eine Visualisierung der Ak- teur*innen und deren Beziehungen als Unterstützungsnetzwerk. Im Rahmen der Forschungserkenntnisse betonen die Expert*innen, dass der medienpädagogi- sche Stammtisch eine wertvolle Ressource ist und Unterstützung in der Entwicklung digitaler Kompetenzen bietet. Sie sehen die digitale Lebenswelt als Erweiterung der realen Lebenswelt und plädieren für eine ganzheitliche Betrachtung beider Räume. Die Expert*innen betonen die Bedeutung einer Vernetzung von Akteur*innen auf verschiedenen Ebenen und die Notwendig- keit einer gemeinsamen Bewältigung der digitalen Herausforderungen. Digitale Unterstützungs- netzwerke können Jugendlichen in Krisensituationen helfen und ihre psychische Gesundheit stärken. Eine enge Zusammenarbeit zwischen den Akteur*innen, die Verbesserung der digitalen Bildung und Qualifizierung von Fachkräften sowie präventive Maßnahmen sind entscheidend, um Jugendliche im digitalen Raum zu unterstützen. Insgesamt zeigt sich, dass eine ganzheitliche und koordinierte Herangehensweise erforderlich ist, um Jugendlichen in der digitalen Lebenswelt effektive Unterstützung zu bieten. Die Evaluation und Weiterentwicklung des Unterstützungsnetzwerks sind von großer Bedeutung, um den sich wandelnden Bedürfnissen gerecht zu werden. Zudem ist die Einbeziehung des sozialen Umfelds der Jugendlichen ebenfalls unerlässlich. Die Digitalisierung bringt sowohl Risiken als auch Chancen mit sich, was maßgeblich zur Rele- vanz beiträgt, ein starkes und effektives Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, das Jugendliche auf ihrem Weg durch das digitale Zeitalter begleitet und unterstützt.
Long-Term outcome of infantile onset pompe disease patients treated with enzyme replacement therapy
(2024)
Background: Enzyme replacement therapy (ERT) with recombinant human alglucosidase alfa (rhGAA) was approved in Europe in 2006. Nevertheless, data on the long-term outcome of infantile onset Pompe disease (IOPD) patients at school age is still limited.
Objective: We analyzed in detail cardiac, respiratory, motor, and cognitive function of 15 German-speaking patients aged 7 and older who started ERT at a median age of 5 months.
Results: Starting dose was 20 mg/kg biweekly in 12 patients, 20 mg/kg weekly in 2, and 40 mg/kg weekly in one patient. CRIM-status was positive in 13 patients (86.7%) and negative or unknown in one patient each (6.7%). Three patients (20%) received immunomodulation. Median age at last assessment was 9.1 (7.0–19.5) years. At last follow-up 1 patient (6.7%) had mild cardiac hypertrophy, 6 (42.9%) had cardiac arrhythmias, and 7 (46.7%) required assisted ventilation. Seven patients (46.7%) achieved the ability to walk independently and 5 (33.3%) were still ambulatory at last follow-up. Six patients (40%) were able to sit without support, while the remaining 4 (26.7%) were tetraplegic. Eleven patients underwent cognitive testing (Culture Fair Intelligence Test), while 4 were unable to meet the requirements for cognitive testing. Intelligence quotients (IQs) ranged from normal (IQ 117, 102, 96, 94) in 4 patients (36.4%) to mild developmental delay (IQ 81) in one patient (9.1%) to intellectual disability (IQ 69, 63, 61, 3x < 55) in 6 patients (54.5%). White matter abnormalities were present in 10 out of 12 cerebral MRIs from 7 patients.