Soziales & Gesundheit
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Seit einigen Jahren beschäftigen sich immer mehr Autor*innen mit der Frage, welche Handreichungen Mitarbeitende im Gesundheitssystem brauchen, um adäquater auf die Bedürfnisse älterer LGBTQI* Personen einzugehen, deren (pflegerische) Anliegen nicht erkannt werden, von schwer zu überwindenden Barrieren im Gesundheitssystem berichten und die sich diskriminiert fühlen. Der Fokus der Publikationen liegt auf der sexuellen Orientierung und / oder der Genderidentität, einem Teilaspekt der Identität einer Person. Je nach Kontext und Personen sind andere Teilidentitäten, wie z.B. Familienstatus, Alter, Ethnizität, Teilhabe an sozialen Gruppen unterschiedlich stark berücksichtigt. In einer qualitativen Studie wurden, unter Integration der autoethnographischen Methode, acht Männer zwischen 53 und 75 Jahren aus den Niederlanden und Deutschland in autobiografischen-narrativen Interviews befragt, inwiefern die Coronapandemie ihre Vorstellungen vom gesunden Altern verändert hat. Alle Männer hatten komplexe Biografien, gekennzeichnet von Partnerverlust, Arbeitslosigkeit, Altersfragen, familiären und gesundheitlichen Herausforderungen neben anderen identitätsstiftenden Faktoren. Aber alle identifizierten sich seit ihrer Jugend mit ihrer sexuellen oder Genderidentität, hatten aus vielen Krisen gelernt und sorgten mit einem für sich klaren Management, dass sie auch im Alter gesund bleiben würden – Autonomie stand hoch im Kurs! Die Person nicht nur auf die Zugehörigkeit zur LGBTQI* Gruppe zu reduzieren, sondern in ihrer gesamten Identität in den Gesundheitseinrichtungen zu berücksichtigen kennzeichnet eine adäquate Pflege.
Im Rahmen eines Forschungsprojektes gingen die Autorinnen folgender Frage nach: Welche identitätsstiftenden Werte der Siebenbürger Sachsen/Sächsinnen sind heute in Oberösterreich noch wahrnehmbar? Es wurde dazu ein qualitatives Forschungsdesign gewählt. Die Ergebnisse zeigen, dass die Auswanderung, Fluchterfahrung und die Ankunft in Österreich wesentlich die Identitäten dieser Personengruppe bestimmte und noch immer beeinflusst. Es wird aufgezeigt, wie sich die Identitäten über drei Generationen verändert haben und was noch als identitätsstiftend erfahrbar ist. Die Ergebnisse leisten einen Beitrag zur Identitätsforschung und bieten eine gute Möglichkeit Erkenntnisse über die beforschte Zielgruppe hinaus zu generieren.
Zusammenfassung: Eine umfassende Literaturrecherche (Comprehensive Literature Search, CLS) bezeichnet eine umfangreiche und aufwändige Recherche mit dem Ziel, möglichst alle Studien zur Beantwortung einer zugrundeliegenden Forschungsfrage im Rahmen einer systematischen Übersichtsarbeit zu identifizieren. Konkrete Empfehlungen oder eine Definition des Begriffs CLS gibt es jedoch nicht. Der vorliegende Beitrag führt in eine Rahmung der CLS ein, stellt die damit einhergehenden Herausforderungen dar und weist auf methodische Implikationen sowie mögliche zukünftige Forschungsbereiche hin.
The Convention on the Rights of the Child (CRC) is a human rights framework in the context of multi-level governance child protection policies central to social work education and practice (United Nations, 1989). In line with this statement, children’s rights-based education introduces undergraduate social work students to the principles of the CRC, namely participation, protection, harm prevention and provision, to facilitate knowledge acquisition by building core competencies for critical practice (IFSW, 2002). It equips social workers with analytical and advocacy skills that foster critical thinking and creativity in the juxtaposition between child protection, autonomy and self-determination.
This chapter provides insights for social work education to locate and analyse the underlying casualties of social problems using a problem and resource framework, the w-questions (Geiser, 2015). The framework is used to develop theory driven social work interventions as illustrated against the backdrop the anonymised case study, Amira, an accompanied child asylum seeker in Austria (Fritsche, Glawischnig, & Wolfsegg, 2019). Correspondingly, CRC is addressed along a continuum between human needs fulfilment and human right entitlements (Obrecht, 2009; IFSW, 2002; Ife, 2012). The concept of need is understood as tension in our concrete biological and psychological bio-values and states (Obrecht, 2009, p. 27). The assertion is that when children lack support or are obstructed from achieving their equal right to education due to social, cultural or economic barriers, this exacerbates social marginalisation because it deprives them of membership in the school social system. Social marginalisation thwarts the fulfilment of needs and weakens social cohesion by causing alienation and anomie (Mayrhofer, 2015). The tentative conclusion is that knowledge and practice models that link human needs and children’s rights equip social workers with the expertise to reduce children’s vulnerability whilst strengthening their protection, autonomy and self-determination.
Organic acidurias (OAs), urea-cycle disorders (UCDs), and maple syrup urine disease (MSUD) belong to the category of intoxication-type inborn errors of metabolism (IT-IEM). Liver transplantation (LTx) is increasingly utilized in IT-IEM. However, its impact has been mainly focused on clinical outcome measures and rarely on health-related quality of life (HRQoL). Aim of the study was to investigate the impact of LTx on HrQoL in IT-IEMs. This single center prospective study involved 32 patients (15 OA, 11 UCD, 6 MSUD; median age at LTx 3.0 years, range 0.8–26.0). HRQoL was assessed pre/post transplantation by PedsQL-General Module 4.0 and by MetabQoL 1.0, a specifically designed tool for IT-IEM. PedsQL highlighted significant post-LTx improvements in total and physical functioning in both patients' and parents' scores. According to age at transplantation (≤3 vs. >3 years), younger patients showed higher post-LTx scores on Physical (p = 0.03), Social (p < 0.001), and Total (p =0.007) functioning. MetabQoL confirmed significant post-LTx changes in Total and Physical functioning in both patients and parents scores (p ≤ 0.009). Differently from PedsQL, MetabQoL Mental (patients p = 0.013, parents p = 0.03) and Social scores (patients p = 0.02, parents p = 0.012) were significantly higher post-LTx. Significant improvements (p = 0.001–0.04) were also detected both in self- and proxy-reports for almost all MetabQoL subscales. This study shows the importance of assessing the impact of transplantation on HrQoL, a meaningful outcome reflecting patients' wellbeing. LTx is associated with significant improvements of HrQol in both self- and parentreports. The comparison between PedsQL-GM and MetabQoL highlighted that MetabQoL demonstrated higher sensitivity in the assessment of diseasespecific domains than the generic PedsQL tool.
Mit der Aufforderung «Eidgenossen helft euren Brüdern in Not!» machte 1919 ein Pro Vorarlberg Komitee in der Schweiz Werbung für einen Beitritt des bei Ende des Ersten Weltkrieges neu gegründeten österreichischen Bundeslandes Vorarlberg zur Eidgenossenschaft. Am 11. Mai 1919 hatte ein Plebiszit eine Zustimmung von 80% für die Aufnahme von Verhandlungen mit Blick auf einen möglichen Beitritt zur Schweiz ergeben. Die in diesem Band versammelten Dokumente aus den nationalen Archiven in Bern, London und Wien sowie aus Regionalarchiven links und rechts des Rheins ermöglichen die Rekonstruktion der sog. Vorarlberger Frage der Jahre 1918–1922 und geben zudem Antwort auf die Frage, wie es den «Schwestern in Not» im alemannischen österreichischen Landesteil erging.
Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
Long-Term outcome of infantile onset pompe disease patients treated with enzyme replacement therapy
(2024)
Background: Enzyme replacement therapy (ERT) with recombinant human alglucosidase alfa (rhGAA) was approved in Europe in 2006. Nevertheless, data on the long-term outcome of infantile onset Pompe disease (IOPD) patients at school age is still limited.
Objective: We analyzed in detail cardiac, respiratory, motor, and cognitive function of 15 German-speaking patients aged 7 and older who started ERT at a median age of 5 months.
Results: Starting dose was 20 mg/kg biweekly in 12 patients, 20 mg/kg weekly in 2, and 40 mg/kg weekly in one patient. CRIM-status was positive in 13 patients (86.7%) and negative or unknown in one patient each (6.7%). Three patients (20%) received immunomodulation. Median age at last assessment was 9.1 (7.0–19.5) years. At last follow-up 1 patient (6.7%) had mild cardiac hypertrophy, 6 (42.9%) had cardiac arrhythmias, and 7 (46.7%) required assisted ventilation. Seven patients (46.7%) achieved the ability to walk independently and 5 (33.3%) were still ambulatory at last follow-up. Six patients (40%) were able to sit without support, while the remaining 4 (26.7%) were tetraplegic. Eleven patients underwent cognitive testing (Culture Fair Intelligence Test), while 4 were unable to meet the requirements for cognitive testing. Intelligence quotients (IQs) ranged from normal (IQ 117, 102, 96, 94) in 4 patients (36.4%) to mild developmental delay (IQ 81) in one patient (9.1%) to intellectual disability (IQ 69, 63, 61, 3x < 55) in 6 patients (54.5%). White matter abnormalities were present in 10 out of 12 cerebral MRIs from 7 patients.