Soziales & Gesundheit
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Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
Die Digitalisierung und Mediatisierung haben einen bedeutenden Einfluss auf das Leben von Ju- gendlichen. Obwohl ihnen aufgrund ihrer Generationszugehörigkeit oft eine hohe digitale Kom- petenz zugeschrieben wird, ist dies nur teilweise zutreffend. Um Jugendlichen eine erfolgreiche Bewältigung ihres digitalen Lebens, vor allem in Bezug auf krisenhafte Situationen, zu ermögli- chen, sind Unterstützungsangebote auf allen Ebenen der digitalen Lebenswelt erforderlich. In Vorarlberg hat sich der medienpädagogische Stammtisch gegründet, um wertvolle Unterstüt- zungsangebote für Jugendliche in diesem Bereich eine Vernetzungs- und Kooperationsplattform zu bieten. Die Forschungsfrage dieser Masterarbeit lautet: Wie gestaltet sich das Unterstützungsnetzwerk für die Bewältigung von Krisensituationen in der digitalen Lebenswelt von Jugendlichen in Vorarlberg? Um diese Frage möglichst umfassend zu beantworten, werden verschiedene Unterfragen untersucht, da- runter die Zugangsmöglichkeiten für bestimmte Zielgruppen, die beteiligte Akteur*innen, die Be- ziehungen zwischen den Angeboten sowie die Expert*innenwahrnehmungen zur Vorarlberger Soziallandschaft. Als Ausgangspunkt der Forschung dient der medienpädagogische Stammtisch, welcher im No- vember 2020 gegründet wurde, um den Bedarf an medienpädagogischen Angeboten für junge Menschen in Vorarlberg zu ermitteln und um eine Vernetzungsplattform zu bieten. Vertreter*in- nen verschiedener Einrichtungen schlossen sich zusammen, um die durch die Coronamaßnah- men verschärfte Situation zu verbessern. Der Stammtisch dient als Netzwerk und ermöglicht den Austausch zwischen den Akteur*innen. Die Bedeutung digitaler Unterstützungsnetzwerke für Jugendliche wird durch verschiedene Studien untermauert. So ermöglichen Digitale Netzwerke den Aufbau sozialer Beziehungen, den Austausch von Erfahrungen und Interessen sowie die Verbesserung der psychischen Gesundheit von Jugendlichen. Sowohl die Angebotslandschaft Vorarlbergs als auch die Unterstützungsangebote in krisenhaften Lebenssituation wurde durch die Unterstützung von Netzwerkkarten erhoben und bieten damit eine Visualisierung der Ak- teur*innen und deren Beziehungen als Unterstützungsnetzwerk. Im Rahmen der Forschungserkenntnisse betonen die Expert*innen, dass der medienpädagogi- sche Stammtisch eine wertvolle Ressource ist und Unterstützung in der Entwicklung digitaler Kompetenzen bietet. Sie sehen die digitale Lebenswelt als Erweiterung der realen Lebenswelt und plädieren für eine ganzheitliche Betrachtung beider Räume. Die Expert*innen betonen die Bedeutung einer Vernetzung von Akteur*innen auf verschiedenen Ebenen und die Notwendig- keit einer gemeinsamen Bewältigung der digitalen Herausforderungen. Digitale Unterstützungs- netzwerke können Jugendlichen in Krisensituationen helfen und ihre psychische Gesundheit stärken. Eine enge Zusammenarbeit zwischen den Akteur*innen, die Verbesserung der digitalen Bildung und Qualifizierung von Fachkräften sowie präventive Maßnahmen sind entscheidend, um Jugendliche im digitalen Raum zu unterstützen. Insgesamt zeigt sich, dass eine ganzheitliche und koordinierte Herangehensweise erforderlich ist, um Jugendlichen in der digitalen Lebenswelt effektive Unterstützung zu bieten. Die Evaluation und Weiterentwicklung des Unterstützungsnetzwerks sind von großer Bedeutung, um den sich wandelnden Bedürfnissen gerecht zu werden. Zudem ist die Einbeziehung des sozialen Umfelds der Jugendlichen ebenfalls unerlässlich. Die Digitalisierung bringt sowohl Risiken als auch Chancen mit sich, was maßgeblich zur Rele- vanz beiträgt, ein starkes und effektives Unterstützungsnetzwerk aufzubauen, das Jugendliche auf ihrem Weg durch das digitale Zeitalter begleitet und unterstützt.
Der Forschungsbericht gibt Antworten auf folgende Forschungsfrage: "Wie gestalten sich die interkulturellen Lebenswelten im Jahre 2021 im Orden der Steyler Missionare in St. Gabriel?" Das Erkenntnisinteresse dieser Studie ist, wie eine Ordensgemeinschaft in der heutigen Zeit funktioniert. Wie die veränderten gesellschaftlichen Werte, Normen und Regeln sich auswirken und wie sich ein normaler Alltag für ein Ordensmitglied gestaltet. Was es heißt zu missionieren und welche Erfahrungen Steyler Missionare hinsichtlich eines gelingenden interkulturellen Zusammenlebens haben, werden in dieser Studie beleuchtet. Die Recherchen zum Forschungsstand ergaben, dass es kaum Studien zum Ordensleben aus sozialwissenschaftlicher Sicht gibt. Die Lebenswelten der Ordensmitglieder werden mit Hilfe des lebensweltorientierten Ansatzes nach Thiersch und der Bedürfnistheorie nach Obrecht theoretisch fundiert. Das Sampling erfolgte mittels eines qualitativen Stichprobenplans. Die Datenerhebung erfolgte im Juli 2021. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch nach Mayring. Die Steyler Missionare können als weltoffene Ordensgemeinschaft betrachtet werden, deren Handeln wesentlich von den unterschiedlichen Missionserfahrungen geprägt ist. Ordensstrukturen unterscheiden sich deutlich von Strukturen der übrigen Gesellschaft. Diese Strukturen haben eine positive Wirkung auf die Ordensmitglieder. Diese, als auch eine sinnstiftende und erfüllende Tätigkeit sowie ein gewisses Maß an Freizeit ist anscheinend das Rezept für ein zufriedenes Leben. Die Mission hat für den Orden einen zentralen Stellenwert. Integration, Rassismus und Kolonialismus sind permanente Herausforderungen auch im Zusammenleben und werden aus verschiedenen Perspektiven diskutiert. In der Ordensgemeinschaft hat es viele Veränderungen gegeben, die Auswirkungen von diesen und der Umgang hiermit werden beschrieben sowie ein Blick in die Zukunft gewagt.
Der Einsatz von Robotik im Pflegekontext wird kontrovers diskutiert und löst unterschiedliche Assoziationen aus. In diesem Beitrag stellen wir Ergebnisse aus einer schriftlichen Befragung bei Pflegekräften aus Deutschland vor. Es wird aufgezeigt, für welche Funktionen und Aufgaben sich Pflegekräfte den Einsatz von Roboter vorstellen können und wo gegensätzliche Einstellungen gegenüber Robotern bestehen. Ein Fallbeispiel illustriert ein mögliches Anwendungsfeld. Mit den reflexiven Fragen laden wir die:den Lesenden ein, sich selbst mit der Idee Roboter als Alltagshelfer für ältere Menschen auseinanderzusetzen.