610 Medizin, Gesundheit
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Long-Term outcome of infantile onset pompe disease patients treated with enzyme replacement therapy
(2024)
Background: Enzyme replacement therapy (ERT) with recombinant human alglucosidase alfa (rhGAA) was approved in Europe in 2006. Nevertheless, data on the long-term outcome of infantile onset Pompe disease (IOPD) patients at school age is still limited.
Objective: We analyzed in detail cardiac, respiratory, motor, and cognitive function of 15 German-speaking patients aged 7 and older who started ERT at a median age of 5 months.
Results: Starting dose was 20 mg/kg biweekly in 12 patients, 20 mg/kg weekly in 2, and 40 mg/kg weekly in one patient. CRIM-status was positive in 13 patients (86.7%) and negative or unknown in one patient each (6.7%). Three patients (20%) received immunomodulation. Median age at last assessment was 9.1 (7.0–19.5) years. At last follow-up 1 patient (6.7%) had mild cardiac hypertrophy, 6 (42.9%) had cardiac arrhythmias, and 7 (46.7%) required assisted ventilation. Seven patients (46.7%) achieved the ability to walk independently and 5 (33.3%) were still ambulatory at last follow-up. Six patients (40%) were able to sit without support, while the remaining 4 (26.7%) were tetraplegic. Eleven patients underwent cognitive testing (Culture Fair Intelligence Test), while 4 were unable to meet the requirements for cognitive testing. Intelligence quotients (IQs) ranged from normal (IQ 117, 102, 96, 94) in 4 patients (36.4%) to mild developmental delay (IQ 81) in one patient (9.1%) to intellectual disability (IQ 69, 63, 61, 3x < 55) in 6 patients (54.5%). White matter abnormalities were present in 10 out of 12 cerebral MRIs from 7 patients.
Objectives: The MetabQoL 1.0 is the first disease-specific health related quality of life (HrQoL) questionnaire for patients with intoxication-type inherited metabolic disorders. Our aim was to assess the validity and reliability of the MetabQoL 1.0, and to investigate neuropsychiatric burden in our patient population. Methods: Data from 29 patients followed at a single center, aged between 8 and 18 years with the diagnosis of methylmalonic acidemia (MMA), propionic acidemia (PA) or isovaleric acidemia (IVA), and their parents were included. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQoL) was used to evaluate the validity and reliability of MetabQoL 1.0.
Results: The MetabQoL 1.0 was shown to be valid and reliable (Cronbach's alpha: 0.64–0.9). Fourteen out of the 22 patients (63.6%) formally evaluated had neurological findings. Of note, 17 out of 20 patients (85%) had a psychiatric disorder when evaluated formally by a child and adolescent psychiatrist. The median mental scores of the MetabQoL 1.0 proxy report were significantly higher than those of the self report (p = 0.023). Patients with neonatal-onset disease had higher MetabQoL 1.0 proxy physical (p = 0.008), mental (p = 0.042), total scores (p = 0.022); and self report social (p = 0.007) and total scores (p = 0.043) than those with later onset disease.
Conclusions: This study continues to prove that the MetabQoL 1.0 is an effective tool to measure what matters in intoxication-type inherited metabolic disorders. Our results highlight the importance of clinical assessment complemented by patient reported outcomes which further expands the evaluation toolbox of inherited metabolic diseases.
Organic acidurias (OAs), urea-cycle disorders (UCDs), and maple syrup urine disease (MSUD) belong to the category of intoxication-type inborn errors of metabolism (IT-IEM). Liver transplantation (LTx) is increasingly utilized in IT-IEM. However, its impact has been mainly focused on clinical outcome measures and rarely on health-related quality of life (HRQoL). Aim of the study was to investigate the impact of LTx on HrQoL in IT-IEMs. This single center prospective study involved 32 patients (15 OA, 11 UCD, 6 MSUD; median age at LTx 3.0 years, range 0.8–26.0). HRQoL was assessed pre/post transplantation by PedsQL-General Module 4.0 and by MetabQoL 1.0, a specifically designed tool for IT-IEM. PedsQL highlighted significant post-LTx improvements in total and physical functioning in both patients' and parents' scores. According to age at transplantation (≤3 vs. >3 years), younger patients showed higher post-LTx scores on Physical (p = 0.03), Social (p < 0.001), and Total (p =0.007) functioning. MetabQoL confirmed significant post-LTx changes in Total and Physical functioning in both patients and parents scores (p ≤ 0.009). Differently from PedsQL, MetabQoL Mental (patients p = 0.013, parents p = 0.03) and Social scores (patients p = 0.02, parents p = 0.012) were significantly higher post-LTx. Significant improvements (p = 0.001–0.04) were also detected both in self- and proxy-reports for almost all MetabQoL subscales. This study shows the importance of assessing the impact of transplantation on HrQoL, a meaningful outcome reflecting patients' wellbeing. LTx is associated with significant improvements of HrQol in both self- and parentreports. The comparison between PedsQL-GM and MetabQoL highlighted that MetabQoL demonstrated higher sensitivity in the assessment of diseasespecific domains than the generic PedsQL tool.
Highly-sensitive single-step sensing of levodopa by swellable microneedle-mounted nanogap sensors
(2023)
Microneedle (MN) sensing of biomarkers in interstitial fluid (ISF) can overcome the challenges of self-diagnosis of diseases by a patient, such as blood sampling, handling, and measurement analysis. However, the MN sensing technologies still suffer from poor measurement accuracy due to the small amount of target molecules present in ISF, and require multiple steps of ISF extraction, ISF isolation from MN, and measurement with additional equipment. Here, we present a swellable MN-mounted nanogap sensor that can be inserted into the skin tissue, absorb ISF rapidly, and measure biomarkers in situ by amplifying the measurement signals by redox cycling in nanogap electrodes. We demonstrate that the MN-nanogap sensor measures levodopa (LDA), medication for Parkinson disease, down to 100 nM in an aqueous solution, and 1 μM in both the skin-mimicked gelatin phantom and porcine skin.
Akademisierung der Pflege
(2023)
Akademisierung der Pflege
Überführungsprozess der sekundären Pflegeausbildung in den tertiären Bildungssektor
Hintergrund:
In der Entwicklung von tertiären Bildungsangeboten in der Pflege gelten angloamerikanische und
nordeuropäische Länder als Vorreiter. Im Vergleich dazu setzte die Tertiärisierung der Pflegeausbildung im deutschsprachigen Raum erst verzögert ein. In Österreich waren, ähnlich der Schweiz und Deutschland, berufsqualifizierende Abschlüsse der Pflegeausbildung traditionell nicht im Hochschulbereich verankert, sondern Gesundheits- und Krankenpflege-Schulen übernahmen die berufsqualifizierende Pflegeausbildung auf sekundärem Bildungsniveau. Mit der Novellierung des Gesundheits- und Krankenpflegegesetztes im Jahr 2016 dekretierte Österreich im Rahmen einer umfassenden Ausbildungsreform und mit einer Übergangsfrist bis 2024 die vollständige Ausbildungsüberführung der sekundären Pflegeausbildung (gehobener Dienst) in den tertiären Hochschulsektor. Bei diesem Transformationsprozess treffen nicht nur unterschiedliche Institutionen, Organisationen und Ausbildungskulturen aufeinander, sondern auch verschiedene Systempartner*innen mit divergierenden Interessen, Motiven und Erwartungshaltungen, die zur Dynamik und Komplexität der Ausbildungsüberführung beitragen.
Ziel:
Vor dem theoretischen Hintergrund der Professionssoziologie konzentriert sich diese Dissertation auf das empirische Phänomen des Überführungsprozesses der sekundären Pflegeausbildung (gehobener Dienst) in den tertiären Bildungssektor am Beispiel der Entwicklung in Vorarlberg (Österreich). Für die theoretische Einbettung bzw. Interpretation des empirischen Praxisbeispiels dient der professionstheoretische Ansatz von Andrew Abbott, um die Ausbildungstransformation als komplexen und dynamischen Prozess mit unterschiedlichen Perspektiven, Interessen und Ansprüchen jener Systempartner*innen zu verstehen, die den Transformationsprozess verantworten und intensiv in die Umsetzung der Ausbildungsüberführung involviert sind. Durch die Anwendung von Abbotts Theorieansatz auf den Fall der Akademisierung der Pflegeausbildung leistet diese Studie einen Beitrag zur Fachliteratur der Professionalisierung der Pflege.
Methodik:
Zur Exploration dient eine qualitative Einzelfallstudie, die sich über fünf Jahre erstreckt und multiple Datenquellen (Datentriangulation) nutzt, um unterschiedliche Daten, Informationen und Perspektiven aus Einzel- und Gruppeninterviews, Dokumenten und Forschungstagebuch zusammenzuführen. Die Verwendung unterschiedlicher Datenquellen dient der Strategie, ein tiefes und fundiertes Verständnis des untersuchten Forschungsphänomens zu erlangen.
Ergebnis:
Als Beitrag zur bestehenden Fachliteratur erläutert diese Studie nicht nur den Prozessverlauf mit seinen Meilensteinen, Merkmalen und Ereignissen, sondern zeigt, dass unterschiedliche Interessen, Ansprüche und Hintergründe der verantwortlichen Systempartner*innen den Transformationsprozess und dessen Ausrichtung wesentlich beeinflussen. Divergierende Erwartungshaltungen, Motive und Ansprüche prägen nicht nur Verlauf und Ausrichtung der Überführung, sondern dienen auch als Erklärungsansatz, wie die beteiligten Systempartner*innen agieren, ihre Entscheidungen bzw. Handlungen im Transformationsprozess verantworten und somit zur Dynamik und Komplexität der Ausbildungsüberführung beitragen. Des Weiteren zeigt diese Studie in Anbetracht des österreichischen Bildungskontextes, dass sich der Transformationsprozess der Bachelor-Einführung nicht nur isoliert, sondern eingebettet als Teil einer übergreifenden Ausbildungsreform analysieren lässt, da die Tertiärisierung der Pflegeausbildung weitere Mechanismen und Reaktionen auslöst, die den Ausbildungs- und Berufssektor der Pflege gesamthaft und langfristig betreffen.
Schlussfolgerung:
Die Tertiärisierung der Pflegeausbildung stellt einen langfristigen Transformationsprozess dar, der nicht mit dem Berufseinstieg der Bachelor-Absolvent*innen oder mit einer gesetzlich definierten Überführungsfrist abgeschlossen ist. Die Ausbildungsüberführung sollte im Sinne Abbotts als komplexen und dynamischen Transformationsprozess verstanden werden, der auf verschiedenen Handlungsebenen und mit unterschiedlichen Interessen, Motiven und Ansprüchen stattfindet. Die Akademisierung der Pflegeausbildung erfordert daher einen langfristigen Zeithorizont in der Umsetzung und Prozessbegleitung, um den Systemwechsel auf mehreren Ebenen im Bildungs- und Berufssektor umzusetzen und einen Bewusstseinswandel bei den involvierten Stakeholdergruppen zu erreichen. Dadurch zeichnen sich weiterführende Forschungspotenziale ab.
Schlagwörter:
Akademisierung, Akademisierungsprozess, Transformation, Überführung, Prozess Pflege, Pflegeausbildung, Pflegestudium, Professionalisierung, Professionssoziologie, Professionstheorien, Andrew Abbott,
Einzelfallstudie, Datentriangulation
Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
HINTERGRUND: Gesundheitsförderungsforschung und ‐ausbildung sind zentrale Hebel für Kapazitätsentwicklung und Voraussetzungen für eine qualitätsgesicherte Gesundheitsförderungspraxis. Das Kompetenzzentrum Zukunft Gesundheitsförderung im Fonds Gesundes Österreich hat als eine Aufgabe, Capacity Building für Gesundheitsförderung (GF) in Österreich zu unterstützen und weiterzuentwickeln. Das Diskussionspapier widmet sich der Frage, welche Maßnahmen es braucht, um die Ausbildung und Forschung in Österreich weiterzuentwickeln und zu stärken. ***METHODE: Aufbauend auf der Fallstudie zu Forschungsaktivitäten an (Privat‐)Universitäten, FHs, außeruniversitären Forschungseinrichtungen sowie Aktivitäten im Bereich Ausbildung zu einzelnen tertiären Studienangeboten mit explizitem GF‐Bezug (Plunger/Wahl 2023; Wahl/Plunger 2023) wurden mit Expertinnen und Experten aus den Bereichen Ausbildung, Forschung und Praxis im Rahmen von drei Workshops und zwei schriftlichen Feedbackschleifen Entwicklungsperspektiven zur Gesundheitsförderungsausbildung und ‐forschung entwickelt. ***ERGEBNISSE: Im Diskussionspapier wurden für die Bereiche Ausbildung und Forschung jeweils drei zentrale Entwicklungsperspektiven benannt und hinsichtlich eines Zielbilds, des Nutzens und der Realisierungsmöglichkeiten beschrieben: Im Bereich Ausbildung sind das die Stärkung der Vernetzung der Ausbildungs‐, Forschungs‐ und Praxiseinrichtungen, die Entwicklung und Etablierung von Kernkompetenzen in der Gesundheitsförderung und die (Weiter‐)Entwicklung spezialisierter Ausbildungsangebote und Lehrformate für Gesundheitsförderung. Für den Bereich Forschung sind das die Stärkung langfristiger finanzieller Ressourcen, die Stärkung von Strukturen für die Verbindung von Forschung, Policy und Praxis sowie die Stärkung von (Nachwuchs‐)Wissenschaftlerinnen, (Nachwuchs‐)Wissenschaftlern und des Forschungsumfelds für Gesundheitsförderungsforschung. Die einzelnen Perspektiven sind zum Teil eng miteinander verbunden und können einander stärken. Übergreifend braucht es sowohl für die Ausbildung als auch für die Forschung Advocacy‐Arbeit und Sensibilisierungsarbeit unter Expertinnen, Experten, Entscheidungsträgerinnen und ‐trägern sowie ausreichend finanzielle Ressourcen und Rahmenbedingungen, die die beschriebenen Entwicklungen ermöglichen. Die konkreten Inhalte der Entwicklungsperspektiven sollen in Zukunft unter Einbindung aller relevanten (inter‐)nationalen Akteurinnen und Akteure gestaltet werden.
Der Einsatz von Robotik im Pflegekontext wird kontrovers diskutiert und löst unterschiedliche Assoziationen aus. In diesem Beitrag stellen wir Ergebnisse aus einer schriftlichen Befragung bei Pflegekräften aus Deutschland vor. Es wird aufgezeigt, für welche Funktionen und Aufgaben sich Pflegekräfte den Einsatz von Roboter vorstellen können und wo gegensätzliche Einstellungen gegenüber Robotern bestehen. Ein Fallbeispiel illustriert ein mögliches Anwendungsfeld. Mit den reflexiven Fragen laden wir die:den Lesenden ein, sich selbst mit der Idee Roboter als Alltagshelfer für ältere Menschen auseinanderzusetzen.
Calls for decolonising global health have intensified in recent years. The Austrian NGO plan:g Partnership for Global Health has taken several steps to decolonise its work and to find new ways of communicating and engaging in equitable partnerships. Decolonising global health cooperation is however not without its challenges.
Gender und sexuelle Orientierung im Alter - authentisches Verhalten förderlich für die Gesundheit?
(2021)
Ausscheidungsmanagement
(2021)
Die Suche nach geeigneten Maßnahmen im Kampf gegen den Pflegefachkräftemangel geht lange Zeit zurück. Immer mehr schnelle und nicht abgestimmte Lösungen kommen dabei auf. Um wirksam die Personallücke schließen zu können, muss an den Problemursachen angeknüpft werden.
In dieser Masterthesis wird der Personalmangel aus einer neuartigen Perspektive betrachtet. Mit Hilfe des Prozessfokus werden die existierenden Ideen mit folgender Fragestellung näher begutachtet: „Inwieweit spielt Business Process Management (BPM) eine Rolle bei den bisherigen Ideen? Kann BPM einen Beitrag zur Arbeitsentlastung der Pflegekräfte und damit zur Linderung des Personalmangels leisten?“
Um diese Frage beantworten zu können, ist eine zweiteilige Methodik erforderlich. Die Literaturrecherche wird mit dem Wissen aus einer Prozessbegehung ergänzt. Da die Kombination verschiedener Methoden ein Basisfachwissen voraussetzt, ist die Zielgruppe durch dieses Faktum definiert.
Am Ende kann die Digitalisierung in Verbindung mit organisatorischen Umstrukturierungen als geeigneter BPM-Lösungsansatz betitelt werden. Dieser knüpft an den Basisanforderungen an, um auf lange Sicht den Pflegemangel beherrschbar machen zu können.
Die Checkliste „Sanitäre Einrichtung“ (Toilette, Badezimmer) basiert auf einer aktuellen Literaturstudie. Anhand verschiedener Fachtermen wurden in unterschiedlichen Datenbanken nach relevanten Artikeln gesucht, diese in Bezug auf die Fragestellung „Kriterien, die eine sanitäre Einrichtung (Toilette / Badezimmer) für Menschen in einer stationären Altenpflegeeinrichtung erfüllen muss“ analysiert und die entsprechenden geforderten Kriterien in die Checkliste aufgenommen.
Die Checkliste „Pflegedokumentation“ basiert auf einer Literaturrecherche. Verschiedene Artikel bildeten die Grundlage für die Kriterien der Checkliste „Defäkation in der Pflegedokumentation“. Anhand dieser Checkliste wird untersucht, ob die genannten Items in der Pflegedokumentation enthalten sind und wenn ja, ob diese dann auch tatsächlich ausgefüllt und welche begründeten Rückschlüsse daraus gezogen werden und wie die Umsetzung überprüft wird und Maßnahmen ggfs angepasst werden. Z.B. Möglichkeiten der Erprobung bestimmter Interventionen gut dokumentieren.
This is Intellectual Output 2 (IO2) of the project “Developing a culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum in health and social care education“ IENE9. The aim of the project is to enable teacher/trainers of theory and practice to enhance their skills regarding LGBT+ issues and develop teaching tools to support the inclusion of LGBT+ issues within health and social care curricula. The newly culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum will be delivered through a MOOC which is aimed at health and social care teachers/trainers, workers, professionals, and learners across Europe and worldwide. The IO2 of this project, Internet Mapping and Systematic documentation of educational policies and guidelines as well as legislation at European and national level for LGBT+ inclusive education, aims to create an easy to navigate resource with information about European and national legislation/guidance/policies. Visit www.iene-lgbt.com for more information.
Seit einigen Jahren beschäftigen sich immer mehr Autor*innen mit der Frage, welche Handreichungen Mitarbeitende im Gesundheitssystem brauchen, um adäquater auf die Bedürfnisse älterer LGBTQI* Personen einzugehen, deren (pflegerische) Anliegen nicht erkannt werden, von schwer zu überwindenden Barrieren im Gesundheitssystem berichten und die sich diskriminiert fühlen. Der Fokus der Publikationen liegt auf der sexuellen Orientierung und / oder der Genderidentität, einem Teilaspekt der Identität einer Person. Je nach Kontext und Personen sind andere Teilidentitäten, wie z.B. Familienstatus, Alter, Ethnizität, Teilhabe an sozialen Gruppen unterschiedlich stark berücksichtigt. In einer qualitativen Studie wurden, unter Integration der autoethnographischen Methode, acht Männer zwischen 53 und 75 Jahren aus den Niederlanden und Deutschland in autobiografischen-narrativen Interviews befragt, inwiefern die Coronapandemie ihre Vorstellungen vom gesunden Altern verändert hat. Alle Männer hatten komplexe Biografien, gekennzeichnet von Partnerverlust, Arbeitslosigkeit, Altersfragen, familiären und gesundheitlichen Herausforderungen neben anderen identitätsstiftenden Faktoren. Aber alle identifizierten sich seit ihrer Jugend mit ihrer sexuellen oder Genderidentität, hatten aus vielen Krisen gelernt und sorgten mit einem für sich klaren Management, dass sie auch im Alter gesund bleiben würden – Autonomie stand hoch im Kurs! Die Person nicht nur auf die Zugehörigkeit zur LGBTQI* Gruppe zu reduzieren, sondern in ihrer gesamten Identität in den Gesundheitseinrichtungen zu berücksichtigen kennzeichnet eine adäquate Pflege.
Issues with professional conduct and discrimination against Lesbian, Gay, Bisexual, Transgender (LGBT+) people in health and social care, continue to exist in most EU countries and worldwide.
The project IENE9 titled: “Developing a culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum in health and social care education” aims to enable teacher/trainers of theory and practice to enhance their skills regarding LGBT+ issues and develop teaching tools to support the inclusion of LGBT+ issues within health and social care curricula. The newly culturally competent and compassionate LGBT+ curriculum will be delivered though a Massive Open Online Course (MOOC) which is aimed at health and social care workers, professionals and learners across Europe and worldwide.
We have identified educational policies and guidelines at institutions teaching in health and social care, taken into account for developing the learning/teaching resources. The MOOC will be an innovative training model based on the Papadopoulos (2014) model for “Culturally Competent Compassion”. The module provides a logical and easy to follow structure based on its four constructs 'Culturally Aware and Compassionate Learning', 'Culturally Knowledgeable and Compassionate Learning', 'Culturally Sensitive and Compassionate Learning', 'Culturally Competent and Compassionate Learning'.
Specific training may result in better knowledge and skills of the health and social care workforce, which helps to reduce inequalities and communication with LGBT+ people, as well as diminishing the feelings of stigma or discrimination experienced.
Die bösen Zehn
(2010)