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In Österreich schätzt man die Anzahl von Menschen mit Demenz (MmD) auf 147.000 Personen – mit einem deutlichen Anstieg in den nächsten Jahren ist zu rechnen. Für die Planung einer bestmöglichen Versorgung und Betreuung von MmD ist das Wissen über negative wie auch positive Einflussfaktoren auf den Krankheitsverlauf wesentlich. Im vorgestellten Projekt wurden detaillierte „Patient Journeys- (PJ)“ von 156 Patient:innen (67 % weiblich) der Gedächtnissprechstunde Psychiatrie Innsbruck ab der Diagnosestellung einer Demenz (zwischen 2006-2011) bis zum Tod retrospektiv analysiert. Es wurden klinische, soziodemographische und gesundheitsbezogene Daten der Patient:innen anhand der verfügbaren Krankengeschichten, ELGA Daten und des Sterberegisters strukturiert ausgewertet. Die Diagnose einer dementiellen Erkrankung wurde doppelt so häufig bei Frauen im Vergleich zu Männern gestellt, obwohl sich zwischen beiden Geschlechtern kein Unterschied bezüglich Alter, Bildungsgrad oder Schweregrad der dementiellen Erkrankung zum Zeitpunkt der Diagnosestellung zeigte. Die durchschnittliche Überlebenszeit bei Frauen war mit 6.37 Jahren über ein Jahr länger im Vergleich zu Männern. Besonders kardiovaskuläre Erkrankungen waren bei Männern häufiger - im Gegensatz dazu zeigten Frauen eine erhöhte Prävalenz von Schlafstörungen und affektiven Erkrankungen. Das Leben in einer Partnerschaft, weibliches Geschlecht und ein höheres kognitives Niveau zum Zeitpunkt der Diagnosestellung wirkte sich positiv auf die Lebenserwartung aus. Vorerkrankungen wie Karzinome, Delir und Vorhofflimmern waren geschlechtsunabhängig mit einem kürzeren Überleben nach der Diagnosestellung einer dementiellen Erkrankung assoziiert. Zusammenfassend sollte in der postdiagnostischen Betreuung von MmD ein besonderes Augenmerk auf die Stärkung von sozialen Strukturen und die bestmögliche Kontrolle von kardiovaskulären Erkrankungen gelegt werden. Patient:innen mit einem Delir und/oder einem Karzinom sollten als Risikopopulation für eine rasch progrediente dementiellen Erkrankung angesehen werden und möglichst umfassend wie auch engmaschig betreut werden.

Im Rahmen des Projekts TeleCareHub wurde eine Fragebogen-Erhebung mit 153 pflegen-den Angehörigen und 221 zu Hause gepflegten Personen aus Vorarlberg, Tirol, Salzburg und Kärnten durchgeführt. Die Studie zeigt, dass fast die Hälfte (46%) der pflegenden An-gehörigen durch die Pflegesituation stark belastet ist. Die Ergebnisse ergibt weiters, dass die erhobenen Belastungsfaktoren (Einsamkeit, Depressivität) und protektiven Faktoren (Selbstwirksamkeit, Beziehungsqualität zur pflegebedürftigen Person) die Pflegebelastung maßgeblich beeinflussen. Auch die pflegebedürftigen Personen selbst leiden unter der Situa-tion: 21% der Befragten fühlen sich einsam und 20% zeigen moderate bis schwere depres-sive Symptome. Weiters konnte festgestellt werden, dass sowohl bei pflegenden Angehörigen als auch bei pflegebedürftigen Personen die Technikaffinität mit zunehmendem Alter und geringerem Bildungsniveau abnimmt. Die vorliegende Studie liefert wichtige Erkenntnisse für die Entwicklung von internet-basierten Unterstützungsangeboten für pflegende Angehö-rige und pflegebedürftige Personen.

Das Projekt TeleCareHub ist ein Kompetenz-Netzwerk für Telepflege und Telesupport in Österreich. Das Netzwerk besteht aus Partnerorganisationen aus Wissenschaft, Wirtschaft, Pflege- und Gesundheitspraxis aus Tirol, Kärnten, Salzburg und Vorarlberg. Es will Be-treuungspersonen bei der Pflege von zu Hause lebenden Menschen mit Demenz durch digi-tale Angebote unterstützen. Die Nutzerintegration ist ein zentrales Element von Tele-CareHub und zieht sich durch alle Arbeitsphasen – der Serviceauswahl, -implementierung und -evaluation. Acht Telecare-Services wurden identifiziert, die das Potenzial haben, die Pflege und Betreuung im ambulanten Bereich zu entlasten: (1) Wissen kompakt, (2) Lern- und Schulungsangebote basierend auf WHO iSupport, (3) Chat-Beratung, (4) Video-Beratung, (5) begleitete Online-Selbsthilfegruppe, (6) Belastungs-Check, (7) sensorgestützte Alltags-Analyse sowie (8) ein Verzeichnis über Telecare-Services. Die Services wurden und werden iterativ im Rahmen von Co-Creation-Workshops mit Nutzergruppen weiterentwi-ckelt, adaptiert, erprobt und getestet. Ziel ist eine Integration und Verzahnung der Services im TeleCareHub Portal.

Eine Online-Selbsthilfegruppe als eine Ausprägung der virtuellen Selbsthilfe ist eines der acht Services, welches im Rahmen des Leitprojektes TeleCareHub konzipiert wurde und im Rahmen einer Pilotstudie evaluiert wird. Dabei sollen An- und Zugehörige von Menschen mit Demenz virtuell die Möglichkeit haben, sich gegenseitig, auszutauschen, von den Erfah-rungen der anderen zu profitieren sowie Informationen und Wissen vermittelt zu bekommen. In mehreren Co-Creation Workshops mit Stakeholdern wurden die Anforderungen, die Po-tenziale und auch die Herausforderungen einer Online Selbsthilfegruppe partizipativ erar-beitet. Diese Erkenntnisse, gemeinsam mit der bekannten Good Practice von Selbsthilfe-gruppen, fließen in die Konzeption der Online-Selbsthilfegruppe ein.

Im Rahmen des TeleCareHub Projektes soll ein Dashboard zur einfachen Visualisierung von Tagesstruktur-Parametern, welche auf Basis von Bewegungsmelderdaten aus der Woh-nung einer betreuten Person berechnet werden, entstehen. Dies soll es Betreuenden erleich-tern, passende Betreuungsschritte setzen zu können. Um die dafür notwendigen Informati-onsbedürfnisse zu identifizieren und den Anwendungskontext besser zu verstehen, wurde die Goal-Questions-Metrics (GQM) Methode im Rahmen eines Co-Creation Workshops mit Betreuenden aus Pflege-Einrichtungen und Entwickelnden angewendet. Als Ergebnis wurden dabei mögliche Metriken identifiziert, die zur Beantwortung von Fragen bezüglich der Ta-gesstruktur von betreuten Personen beitragen könnten sowie ein Dashboard-MockUp er-stellt. Aufschlussreich war hier neben den eigentlichen Resultaten die entstandene Diskussi-on zur Wichtigkeit der Privatsphäre für betreute Personen und was zur Akzeptanz eines solchen Systems aus Sicht der Betreuenden und Betreuten notwendig wäre. Die Orientie-rung am Datenminimierungs-Ansatz der Datenschutz-Grundverordnung wird als wichtiger Baustein dafür gesehen. In einem nächsten Schritt soll nun das Dashboard einem Usability-Test mit Personen aus dem Betreuungs-/Pflegeumfeld unterzogen werden, um die Eignung der abgeleiteten Parameter und die Verständlichkeit ihrer Bezeichnung zu überprüfen und zu optimieren.