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Objectives: The MetabQoL 1.0 is the first disease-specific health related quality of life (HrQoL) questionnaire for patients with intoxication-type inherited metabolic disorders. Our aim was to assess the validity and reliability of the MetabQoL 1.0, and to investigate neuropsychiatric burden in our patient population. Methods: Data from 29 patients followed at a single center, aged between 8 and 18 years with the diagnosis of methylmalonic acidemia (MMA), propionic acidemia (PA) or isovaleric acidemia (IVA), and their parents were included. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQoL) was used to evaluate the validity and reliability of MetabQoL 1.0.
Results: The MetabQoL 1.0 was shown to be valid and reliable (Cronbach's alpha: 0.64–0.9). Fourteen out of the 22 patients (63.6%) formally evaluated had neurological findings. Of note, 17 out of 20 patients (85%) had a psychiatric disorder when evaluated formally by a child and adolescent psychiatrist. The median mental scores of the MetabQoL 1.0 proxy report were significantly higher than those of the self report (p = 0.023). Patients with neonatal-onset disease had higher MetabQoL 1.0 proxy physical (p = 0.008), mental (p = 0.042), total scores (p = 0.022); and self report social (p = 0.007) and total scores (p = 0.043) than those with later onset disease.
Conclusions: This study continues to prove that the MetabQoL 1.0 is an effective tool to measure what matters in intoxication-type inherited metabolic disorders. Our results highlight the importance of clinical assessment complemented by patient reported outcomes which further expands the evaluation toolbox of inherited metabolic diseases.
In Bewegung kommen
(2023)
Armut im Blick?
(2023)
Alles bleibt anders? Profession und Disziplin Sozialer Arbeit im Kontext der Covid-19-Pandemie
(2022)
Bachground: Worldwide, more than 79.5 million people are forcibly displaced, including a significant number of migrant and refugee families with children. Migration and refugeedom affect these families in different dimensions, such as mental, physical and spiritual health. Identifying family needs and enhancing parenting skills can improve family cohesion and health, as well as smooth integration into the host country. This review is part of the Erasmus+ funded project- IENE 8 (Intercultural Education for Nurses in Europe) aiming at empowering migrant and refugee families regarding parenting skills.
Methods: This was a scoping review of literature. The IENE 8 partner countries (Cyprus, Germany, Greece, Italy, Romania, and United Kingdom) searched for peer reviewed papers, grey literature and mass media reports at international, European and national level. The time period for the search of scientific and grey literature was between2013-2018, and for mass media, it was between 2016 and 2018. Results: 124 relevant sources were identified. They included 33 Peer reviewed papers, 47 Grey literature documents and 44 mass media reports. This revealed the importance of understanding the needs of migrant families with children. Conclusion: It is evident from the literature that there is a need to support refugee parents to adjust their existing skill and to empower them to develop new ones. Healthcare and social services professionals have an essential role in improving the refugees' parenting skills. This can be done by developing and implementing family-centered and culturally-sensitive intervention programs.
Der Einsatz von Robotik im Pflegekontext wird kontrovers diskutiert und löst unterschiedliche Assoziationen aus. In diesem Beitrag stellen wir Ergebnisse aus einer schriftlichen Befragung bei Pflegekräften aus Deutschland vor. Es wird aufgezeigt, für welche Funktionen und Aufgaben sich Pflegekräfte den Einsatz von Roboter vorstellen können und wo gegensätzliche Einstellungen gegenüber Robotern bestehen. Ein Fallbeispiel illustriert ein mögliches Anwendungsfeld. Mit den reflexiven Fragen laden wir die:den Lesenden ein, sich selbst mit der Idee Roboter als Alltagshelfer für ältere Menschen auseinanderzusetzen.
Alles muss raus
(2022)
Die Pflegebranche in Deutschland ist im Umbruch – sie muss dem zunehmenden Fachkräftemangel etwas entgegensetzen und zugleich als eine der Zukunftsbranchen die Potenziale der Technisierung und Digitalisierung heben.
Dieses Buch erfasst und analysiert die derzeitigen Trends und Herausforderungen sowohl im Bereich der praktischen Pflege als auch auf der Ebene des Pflegemanagements auf allen Führungsebenen. Die Autoren der 30 wissenschaftlichen Beiträge zeigen, wie politische Entscheider, die Organe der Selbstverwaltung und die einzelnen Unternehmen durch unterschiedliche Maßnahmen den Problemen der Pflegebranche entgegenwirken können. Es werden eine Reihe von Handlungsmöglichkeiten und Entwicklungsperspektiven für die unterschiedlichen Akteure der Pflegebranche aufgezeigt, bei denen sich der Faktor Mensch und der Faktor Maschine sinnvoll ergänzen können. Auch werden Pflegekonzepte mit in den Blick genommen, die bisher weniger bekannt sind. Ebenso werden innovative Ansätze von Start-ups und sozialen Entrepreneuren in der Pflege präsentiert.
Nicht zuletzt die Corona-Pandemie hat gezeigt, dass die Pflege eine zentrale, systemrelevante Stütze im Gesundheitswesen in Deutschland darstellt. Die jüngsten Reformen in der Pflegepolitik sind Ausdruck davon und zeigen, dass sich Entscheider auf allen Ebenen und in allen Bereichen der Pflege mit den drängenden Fragen auseinandersetzen müssen. Dazu liefert dieses Buch wichtige Impulse und Anregungen.