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Rückblicke zur 5. ogsaTAGUNG
(2021)
Shaolin Wu Fo Dao – die Synthese japanischer und chinesischer Kampfkunst-Lehre auf der Grundlage zen-buddhistischer Theorie und Praxis ist eine neu geschaffene Disziplin. In dieser Fusion verbinden sich wesentliche Elemente aus Budo und Shaolin (-Wudao), deren traditionellen Körper-Geist-Übungen von Kampftechnik (Bu/Wu) und Meditation (Zen/Chan) als originäre Weg- und Heilslehre (Do/Dao) seit jeher der Persönlichkeits- und spirituellen Entwicklung des Ausübenden dienten.
Hier nun, in der Überwindung alter Grenzen zwischen japanischer und chinesischer Kampfkunstsysteme („hart“ und „weich“), wurde hier nun erstmaligen ein zusammengewachsenes Kampfkunstsystem kreiert, um die beidseits positiven Wirkungen auf den Menschen zu bündeln und – und das ist das Besondere – sie in den Dienst buddhistischer (Butsu, jap.: Buddha / chin. Fo) Psychologie und Psychotherapie zu stellen.
Die Verbindung von Budo mit Shaolin als eigenständiges praktisches Lehrkonzept, allein schon eine „revolutionäre Innovation“, erfährt durch ihren Einsatz als spezielle Methode einer Heilkunst zusätzlich Pioniercharakter in der Behandlung von Leid. Gemeint sind sowohl Ansätze aus der Budopädagogik und speziellen Budotherapie zur Heilung, Linderung oder Prävention von physischen, psychosomatischen und psychischen Krisen, Störungen, Krankheiten, Behinderungen und Leiden, als auch im Sinne des philosophischen und wissenschaftlichen Buddhismus, „das Leid in der Welt zu mindern“, zum Wohle des Menschen, für sein Glück und Frieden zu arbeiten.
Objectives: The MetabQoL 1.0 is the first disease-specific health related quality of life (HrQoL) questionnaire for patients with intoxication-type inherited metabolic disorders. Our aim was to assess the validity and reliability of the MetabQoL 1.0, and to investigate neuropsychiatric burden in our patient population. Methods: Data from 29 patients followed at a single center, aged between 8 and 18 years with the diagnosis of methylmalonic acidemia (MMA), propionic acidemia (PA) or isovaleric acidemia (IVA), and their parents were included. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQoL) was used to evaluate the validity and reliability of MetabQoL 1.0.
Results: The MetabQoL 1.0 was shown to be valid and reliable (Cronbach's alpha: 0.64–0.9). Fourteen out of the 22 patients (63.6%) formally evaluated had neurological findings. Of note, 17 out of 20 patients (85%) had a psychiatric disorder when evaluated formally by a child and adolescent psychiatrist. The median mental scores of the MetabQoL 1.0 proxy report were significantly higher than those of the self report (p = 0.023). Patients with neonatal-onset disease had higher MetabQoL 1.0 proxy physical (p = 0.008), mental (p = 0.042), total scores (p = 0.022); and self report social (p = 0.007) and total scores (p = 0.043) than those with later onset disease.
Conclusions: This study continues to prove that the MetabQoL 1.0 is an effective tool to measure what matters in intoxication-type inherited metabolic disorders. Our results highlight the importance of clinical assessment complemented by patient reported outcomes which further expands the evaluation toolbox of inherited metabolic diseases.
Organic acidurias (OAs), urea-cycle disorders (UCDs), and maple syrup urine disease (MSUD) belong to the category of intoxication-type inborn errors of metabolism (IT-IEM). Liver transplantation (LTx) is increasingly utilized in IT-IEM. However, its impact has been mainly focused on clinical outcome measures and rarely on health-related quality of life (HRQoL). Aim of the study was to investigate the impact of LTx on HrQoL in IT-IEMs. This single center prospective study involved 32 patients (15 OA, 11 UCD, 6 MSUD; median age at LTx 3.0 years, range 0.8–26.0). HRQoL was assessed pre/post transplantation by PedsQL-General Module 4.0 and by MetabQoL 1.0, a specifically designed tool for IT-IEM. PedsQL highlighted significant post-LTx improvements in total and physical functioning in both patients' and parents' scores. According to age at transplantation (≤3 vs. >3 years), younger patients showed higher post-LTx scores on Physical (p = 0.03), Social (p < 0.001), and Total (p =0.007) functioning. MetabQoL confirmed significant post-LTx changes in Total and Physical functioning in both patients and parents scores (p ≤ 0.009). Differently from PedsQL, MetabQoL Mental (patients p = 0.013, parents p = 0.03) and Social scores (patients p = 0.02, parents p = 0.012) were significantly higher post-LTx. Significant improvements (p = 0.001–0.04) were also detected both in self- and proxy-reports for almost all MetabQoL subscales. This study shows the importance of assessing the impact of transplantation on HrQoL, a meaningful outcome reflecting patients' wellbeing. LTx is associated with significant improvements of HrQol in both self- and parentreports. The comparison between PedsQL-GM and MetabQoL highlighted that MetabQoL demonstrated higher sensitivity in the assessment of diseasespecific domains than the generic PedsQL tool.
Welche Politikziele geben Fachkräfte der Sozialen Arbeit an Eltern weiter, konkret was wird in Beratungen von Eltern explizit und implizit thematisiert und empfohlen? Der Artikel fokussiert auf die Herstellung von Geschlechterarrangements im Rahmen von Beratungssettings auf zwei Ebenen: einerseits zwischen Fachkräften und Eltern und andererseits zwischen den beratenen Eltern. Ausgehend von einer Heuristik, welche die Wirkung steuerungspolitischer Interventionen als Resultat der Deutung seitens der Adressierten begreift, stellt der Beitrag ein Instrument vor, mit dem Deutungen familienpolitischer Leistungen in der Beratung von Sozialarbeiter:innen und adressierten Eltern reflektiert werden können: das familienpolitische Brettspiel. Damit bietet das Beratungsinstrument eine Hilfestellung zur geschlechtersensiblen Adressierung der Eltern in Bezug auf ihre Arbeitsteilung.
Zusammenfassung: Eine umfassende Literaturrecherche (Comprehensive Literature Search, CLS) bezeichnet eine umfangreiche und aufwändige Recherche mit dem Ziel, möglichst alle Studien zur Beantwortung einer zugrundeliegenden Forschungsfrage im Rahmen einer systematischen Übersichtsarbeit zu identifizieren. Konkrete Empfehlungen oder eine Definition des Begriffs CLS gibt es jedoch nicht. Der vorliegende Beitrag führt in eine Rahmung der CLS ein, stellt die damit einhergehenden Herausforderungen dar und weist auf methodische Implikationen sowie mögliche zukünftige Forschungsbereiche hin.
Bridges between families
(2016)