Soziales & Gesundheit
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Das Modellprojekt „Caritas Care – Betreuung zuhause“ wurde 2012 in einer Kooperation der Caritas Schweiz und der Caritas Alba Iulia (Transsylvanien/Rumänien) ins Leben gerufen. Damit sollte ein Modell geschaffen werden, welches einerseits dem wachsenden Markt der „Betreuung zuhause“ in der Schweiz entgegenkommt, aber andererseits fairere Arbeitsbedingungen für die Betreuungspersonen vorsieht. Fairness sollte durch einen Versicherungsschutz der Arbeitskräfte, Weiterbildungsmöglichkeiten und ein Entgelt, das mit anderen Arbeitsverhältnissen vergleichbar ist, sowie dank klar abgegrenzter Arbeits-, Präsenz- und Freizeit erreicht werden. Die Umsetzung erfolgt folgendermaßen: Angestellte Betreuungs- und Pflegefachkräfte der Caritas Alba Iulia können für sechs Wochen bis zu drei Monaten in die Schweiz gehen, um dort in Privathaushalten hilfsbedürftige Menschen zu unterstützen (Live-in-Betreuungen). Sie werden während dieser Zeit von der Caritas Schweiz angestellt. Danach kehren die Betreuenden wieder in ihr Anstellungsverhältnis bei der Caritas Alba Iulia zurück. Es wird sozusagen Personal „verliehen“. Damit soll einem Verlust von qualifiziertem Betreuungs- und Pflegepersonal durch Abwanderung aus Rumänien entgegengewirkt werden. Im Rahmen des studiengangsübergreifenden, interdisziplinären Kontextstudiums der Masterstudiengänge der Fachhochschule Vorarlberg (Österreich) hat sich eine Gruppe Forschender zum Ziel gesetzt, dieses Modellprojekt forscherisch zu erkunden. Wir wollten wissen, wie dieses Live-in-Betreuungsangebot nach zehn Jahren Laufzeit funktioniert. Insbesondere interessierten uns die Erfahrungen der rumänischen Betreuer:innen und ihrer Angehörigen sowie der projektverantwortlichen Leitungspersonen in der Caritas Alba Iulia und der Caritas Schweiz. Im Rahmen einer Feldforschungswoche im Juli 2022 in Transsylvanien/Siebenbürgen wurden 28 formelle Interviews mit Projektverantwortlichen, Betreuern/Betreuerinnen und deren Angehörigen durchgeführt. Zusätzlich wurden Dokumente und Feldnotizen sowie Gedächtnisprotokolle von informellen Gesprächen mit Personen der extramuralen Einrichtungen in Rumänien in die Auswertung integriert. Die Auswertung erfolgte inhaltsanalytisch.
Organic acidurias (OAs), urea-cycle disorders (UCDs), and maple syrup urine disease (MSUD) belong to the category of intoxication-type inborn errors of metabolism (IT-IEM). Liver transplantation (LTx) is increasingly utilized in IT-IEM. However, its impact has been mainly focused on clinical outcome measures and rarely on health-related quality of life (HRQoL). Aim of the study was to investigate the impact of LTx on HrQoL in IT-IEMs. This single center prospective study involved 32 patients (15 OA, 11 UCD, 6 MSUD; median age at LTx 3.0 years, range 0.8–26.0). HRQoL was assessed pre/post transplantation by PedsQL-General Module 4.0 and by MetabQoL 1.0, a specifically designed tool for IT-IEM. PedsQL highlighted significant post-LTx improvements in total and physical functioning in both patients' and parents' scores. According to age at transplantation (≤3 vs. >3 years), younger patients showed higher post-LTx scores on Physical (p = 0.03), Social (p < 0.001), and Total (p =0.007) functioning. MetabQoL confirmed significant post-LTx changes in Total and Physical functioning in both patients and parents scores (p ≤ 0.009). Differently from PedsQL, MetabQoL Mental (patients p = 0.013, parents p = 0.03) and Social scores (patients p = 0.02, parents p = 0.012) were significantly higher post-LTx. Significant improvements (p = 0.001–0.04) were also detected both in self- and proxy-reports for almost all MetabQoL subscales. This study shows the importance of assessing the impact of transplantation on HrQoL, a meaningful outcome reflecting patients' wellbeing. LTx is associated with significant improvements of HrQol in both self- and parentreports. The comparison between PedsQL-GM and MetabQoL highlighted that MetabQoL demonstrated higher sensitivity in the assessment of diseasespecific domains than the generic PedsQL tool.
Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
Praxisanleiter:innen nehmen eine entscheidende Rolle in der Ausbildung von Pflegepersonen wahr. Die Tätigkeit fordert eine Vielzahl von Kompetenzen. Die Weiterbildung Praxisanleitung bietet eine wichtige Grundlage für die Entwicklung dieser Kompetenzen – deren Rahmenbedingungen, Methoden und Inhalte in Österreich werden in dieser Studie untersucht.
In Bewegung kommen
(2023)
Armut im Blick?
(2023)