610 Medizin, Gesundheit
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Objectives: The MetabQoL 1.0 is the first disease-specific health related quality of life (HrQoL) questionnaire for patients with intoxication-type inherited metabolic disorders. Our aim was to assess the validity and reliability of the MetabQoL 1.0, and to investigate neuropsychiatric burden in our patient population. Methods: Data from 29 patients followed at a single center, aged between 8 and 18 years with the diagnosis of methylmalonic acidemia (MMA), propionic acidemia (PA) or isovaleric acidemia (IVA), and their parents were included. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQoL) was used to evaluate the validity and reliability of MetabQoL 1.0.
Results: The MetabQoL 1.0 was shown to be valid and reliable (Cronbach's alpha: 0.64–0.9). Fourteen out of the 22 patients (63.6%) formally evaluated had neurological findings. Of note, 17 out of 20 patients (85%) had a psychiatric disorder when evaluated formally by a child and adolescent psychiatrist. The median mental scores of the MetabQoL 1.0 proxy report were significantly higher than those of the self report (p = 0.023). Patients with neonatal-onset disease had higher MetabQoL 1.0 proxy physical (p = 0.008), mental (p = 0.042), total scores (p = 0.022); and self report social (p = 0.007) and total scores (p = 0.043) than those with later onset disease.
Conclusions: This study continues to prove that the MetabQoL 1.0 is an effective tool to measure what matters in intoxication-type inherited metabolic disorders. Our results highlight the importance of clinical assessment complemented by patient reported outcomes which further expands the evaluation toolbox of inherited metabolic diseases.
Organic acidurias (OAs), urea-cycle disorders (UCDs), and maple syrup urine disease (MSUD) belong to the category of intoxication-type inborn errors of metabolism (IT-IEM). Liver transplantation (LTx) is increasingly utilized in IT-IEM. However, its impact has been mainly focused on clinical outcome measures and rarely on health-related quality of life (HRQoL). Aim of the study was to investigate the impact of LTx on HrQoL in IT-IEMs. This single center prospective study involved 32 patients (15 OA, 11 UCD, 6 MSUD; median age at LTx 3.0 years, range 0.8–26.0). HRQoL was assessed pre/post transplantation by PedsQL-General Module 4.0 and by MetabQoL 1.0, a specifically designed tool for IT-IEM. PedsQL highlighted significant post-LTx improvements in total and physical functioning in both patients' and parents' scores. According to age at transplantation (≤3 vs. >3 years), younger patients showed higher post-LTx scores on Physical (p = 0.03), Social (p < 0.001), and Total (p =0.007) functioning. MetabQoL confirmed significant post-LTx changes in Total and Physical functioning in both patients and parents scores (p ≤ 0.009). Differently from PedsQL, MetabQoL Mental (patients p = 0.013, parents p = 0.03) and Social scores (patients p = 0.02, parents p = 0.012) were significantly higher post-LTx. Significant improvements (p = 0.001–0.04) were also detected both in self- and proxy-reports for almost all MetabQoL subscales. This study shows the importance of assessing the impact of transplantation on HrQoL, a meaningful outcome reflecting patients' wellbeing. LTx is associated with significant improvements of HrQol in both self- and parentreports. The comparison between PedsQL-GM and MetabQoL highlighted that MetabQoL demonstrated higher sensitivity in the assessment of diseasespecific domains than the generic PedsQL tool.
Akademisierung der Pflege
(2023)
Akademisierung der Pflege
Überführungsprozess der sekundären Pflegeausbildung in den tertiären Bildungssektor
Hintergrund:
In der Entwicklung von tertiären Bildungsangeboten in der Pflege gelten angloamerikanische und
nordeuropäische Länder als Vorreiter. Im Vergleich dazu setzte die Tertiärisierung der Pflegeausbildung im deutschsprachigen Raum erst verzögert ein. In Österreich waren, ähnlich der Schweiz und Deutschland, berufsqualifizierende Abschlüsse der Pflegeausbildung traditionell nicht im Hochschulbereich verankert, sondern Gesundheits- und Krankenpflege-Schulen übernahmen die berufsqualifizierende Pflegeausbildung auf sekundärem Bildungsniveau. Mit der Novellierung des Gesundheits- und Krankenpflegegesetztes im Jahr 2016 dekretierte Österreich im Rahmen einer umfassenden Ausbildungsreform und mit einer Übergangsfrist bis 2024 die vollständige Ausbildungsüberführung der sekundären Pflegeausbildung (gehobener Dienst) in den tertiären Hochschulsektor. Bei diesem Transformationsprozess treffen nicht nur unterschiedliche Institutionen, Organisationen und Ausbildungskulturen aufeinander, sondern auch verschiedene Systempartner*innen mit divergierenden Interessen, Motiven und Erwartungshaltungen, die zur Dynamik und Komplexität der Ausbildungsüberführung beitragen.
Ziel:
Vor dem theoretischen Hintergrund der Professionssoziologie konzentriert sich diese Dissertation auf das empirische Phänomen des Überführungsprozesses der sekundären Pflegeausbildung (gehobener Dienst) in den tertiären Bildungssektor am Beispiel der Entwicklung in Vorarlberg (Österreich). Für die theoretische Einbettung bzw. Interpretation des empirischen Praxisbeispiels dient der professionstheoretische Ansatz von Andrew Abbott, um die Ausbildungstransformation als komplexen und dynamischen Prozess mit unterschiedlichen Perspektiven, Interessen und Ansprüchen jener Systempartner*innen zu verstehen, die den Transformationsprozess verantworten und intensiv in die Umsetzung der Ausbildungsüberführung involviert sind. Durch die Anwendung von Abbotts Theorieansatz auf den Fall der Akademisierung der Pflegeausbildung leistet diese Studie einen Beitrag zur Fachliteratur der Professionalisierung der Pflege.
Methodik:
Zur Exploration dient eine qualitative Einzelfallstudie, die sich über fünf Jahre erstreckt und multiple Datenquellen (Datentriangulation) nutzt, um unterschiedliche Daten, Informationen und Perspektiven aus Einzel- und Gruppeninterviews, Dokumenten und Forschungstagebuch zusammenzuführen. Die Verwendung unterschiedlicher Datenquellen dient der Strategie, ein tiefes und fundiertes Verständnis des untersuchten Forschungsphänomens zu erlangen.
Ergebnis:
Als Beitrag zur bestehenden Fachliteratur erläutert diese Studie nicht nur den Prozessverlauf mit seinen Meilensteinen, Merkmalen und Ereignissen, sondern zeigt, dass unterschiedliche Interessen, Ansprüche und Hintergründe der verantwortlichen Systempartner*innen den Transformationsprozess und dessen Ausrichtung wesentlich beeinflussen. Divergierende Erwartungshaltungen, Motive und Ansprüche prägen nicht nur Verlauf und Ausrichtung der Überführung, sondern dienen auch als Erklärungsansatz, wie die beteiligten Systempartner*innen agieren, ihre Entscheidungen bzw. Handlungen im Transformationsprozess verantworten und somit zur Dynamik und Komplexität der Ausbildungsüberführung beitragen. Des Weiteren zeigt diese Studie in Anbetracht des österreichischen Bildungskontextes, dass sich der Transformationsprozess der Bachelor-Einführung nicht nur isoliert, sondern eingebettet als Teil einer übergreifenden Ausbildungsreform analysieren lässt, da die Tertiärisierung der Pflegeausbildung weitere Mechanismen und Reaktionen auslöst, die den Ausbildungs- und Berufssektor der Pflege gesamthaft und langfristig betreffen.
Schlussfolgerung:
Die Tertiärisierung der Pflegeausbildung stellt einen langfristigen Transformationsprozess dar, der nicht mit dem Berufseinstieg der Bachelor-Absolvent*innen oder mit einer gesetzlich definierten Überführungsfrist abgeschlossen ist. Die Ausbildungsüberführung sollte im Sinne Abbotts als komplexen und dynamischen Transformationsprozess verstanden werden, der auf verschiedenen Handlungsebenen und mit unterschiedlichen Interessen, Motiven und Ansprüchen stattfindet. Die Akademisierung der Pflegeausbildung erfordert daher einen langfristigen Zeithorizont in der Umsetzung und Prozessbegleitung, um den Systemwechsel auf mehreren Ebenen im Bildungs- und Berufssektor umzusetzen und einen Bewusstseinswandel bei den involvierten Stakeholdergruppen zu erreichen. Dadurch zeichnen sich weiterführende Forschungspotenziale ab.
Schlagwörter:
Akademisierung, Akademisierungsprozess, Transformation, Überführung, Prozess Pflege, Pflegeausbildung, Pflegestudium, Professionalisierung, Professionssoziologie, Professionstheorien, Andrew Abbott,
Einzelfallstudie, Datentriangulation
Measuring what matters
(2023)
Patient reported outcomes (PROs) are generally defined as ‘any report of the status of a patient's health condition that comes directly from the patient, without interpretation of the patient's response by a clinician or anyone else’. A broader definition of PRO also includes ‘any information on the outcomes of health care obtained directly from patients without modification by clinicians or other health care professionals’. Following this approach, PROs encompass subjective perceptions of patients on how they function or feel not only in relation to a health condition but also to its treatment as well as concepts such as health-related quality of life (HrQoL), information on the functional status of a patient, signs and symptoms and symptom burden. PRO measurement instruments (PROMs) are mostly questionnaires and inform about what patients can do and how they feel. PROs and PROMs have not yet found unconditional acceptance and wide use in the field of inborn errors of metabolism. This review summarises the importance and usefulness of PROs in research, drug legislation and clinical care and informs about quality standards, development, and potential methodological shortfalls of PROMs. Inclusion of PROs measured with high-quality, well-selected PROMs into clinical care, drug legislation, and research helps to identify unmet needs, improve quality of care, and define outcomes that are meaningful to patients. The field of IEM should open to new methodological approaches such as the definition of core sets of variables including PROs to be systematically assessed in specific metabolic conditions and new collaborations with PRO experts, such as psychologists to facilitate the systematic collection of meaningful data.
Gender und sexuelle Orientierung im Alter - authentisches Verhalten förderlich für die Gesundheit?
(2021)
Die Checkliste „Sanitäre Einrichtung“ (Toilette, Badezimmer) basiert auf einer aktuellen Literaturstudie. Anhand verschiedener Fachtermen wurden in unterschiedlichen Datenbanken nach relevanten Artikeln gesucht, diese in Bezug auf die Fragestellung „Kriterien, die eine sanitäre Einrichtung (Toilette / Badezimmer) für Menschen in einer stationären Altenpflegeeinrichtung erfüllen muss“ analysiert und die entsprechenden geforderten Kriterien in die Checkliste aufgenommen.
Die Checkliste „Pflegedokumentation“ basiert auf einer Literaturrecherche. Verschiedene Artikel bildeten die Grundlage für die Kriterien der Checkliste „Defäkation in der Pflegedokumentation“. Anhand dieser Checkliste wird untersucht, ob die genannten Items in der Pflegedokumentation enthalten sind und wenn ja, ob diese dann auch tatsächlich ausgefüllt und welche begründeten Rückschlüsse daraus gezogen werden und wie die Umsetzung überprüft wird und Maßnahmen ggfs angepasst werden. Z.B. Möglichkeiten der Erprobung bestimmter Interventionen gut dokumentieren.
Seit einigen Jahren beschäftigen sich immer mehr Autor*innen mit der Frage, welche Handreichungen Mitarbeitende im Gesundheitssystem brauchen, um adäquater auf die Bedürfnisse älterer LGBTQI* Personen einzugehen, deren (pflegerische) Anliegen nicht erkannt werden, von schwer zu überwindenden Barrieren im Gesundheitssystem berichten und die sich diskriminiert fühlen. Der Fokus der Publikationen liegt auf der sexuellen Orientierung und / oder der Genderidentität, einem Teilaspekt der Identität einer Person. Je nach Kontext und Personen sind andere Teilidentitäten, wie z.B. Familienstatus, Alter, Ethnizität, Teilhabe an sozialen Gruppen unterschiedlich stark berücksichtigt. In einer qualitativen Studie wurden, unter Integration der autoethnographischen Methode, acht Männer zwischen 53 und 75 Jahren aus den Niederlanden und Deutschland in autobiografischen-narrativen Interviews befragt, inwiefern die Coronapandemie ihre Vorstellungen vom gesunden Altern verändert hat. Alle Männer hatten komplexe Biografien, gekennzeichnet von Partnerverlust, Arbeitslosigkeit, Altersfragen, familiären und gesundheitlichen Herausforderungen neben anderen identitätsstiftenden Faktoren. Aber alle identifizierten sich seit ihrer Jugend mit ihrer sexuellen oder Genderidentität, hatten aus vielen Krisen gelernt und sorgten mit einem für sich klaren Management, dass sie auch im Alter gesund bleiben würden – Autonomie stand hoch im Kurs! Die Person nicht nur auf die Zugehörigkeit zur LGBTQI* Gruppe zu reduzieren, sondern in ihrer gesamten Identität in den Gesundheitseinrichtungen zu berücksichtigen kennzeichnet eine adäquate Pflege.